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Federación española de enfermedades raras

Inscríbete en el Evento Conmemorativo 20 aniversario de ASEM "Muévete por las Neuromusculares"

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Inscríbete en el Evento Conmemorativo 20 aniversario de ASEM "Muévete por las Neuromusculares"

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-ASEM Madrid

El evento tendrá lugar el próximo viernes 17 de noviembre a las 9:30 hrs en el Espacio Bertelsmann de Madrid, donde se reunirán portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas solidarias, y contaremos con actividades lúdicas y un lunch para los asistentes. 

Este año 2023 y concretamente en el mes de noviembre, Federación ASEM cumple 20 años desde su constitución, y 40 años desde que se creó la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares, que, en el año 2003, se transformaría en la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, para dar respuesta a la necesidad de agrupar asociaciones territoriales y de vertebrar el movimiento asociativo a nivel estatal.

Con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, lanza la campaña y el lema ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías entre la sociedad.

Tal y como señala el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “la entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria, hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana, en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares”.

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