Jornadas de Familias de FundAME 2023 el 6 y 7 de octubre en Madrid
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Fuente: FundAME | Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inaugura el sábado, 7 de octubre, a las 9:30 horas, las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas.
Cerca de 200 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios, personas voluntarias, patronato y equipo de FundAME participarán en este imprescindible encuentro.
En este marco, FundAME volverá a reclamar al ministerio de Sanidad que cumpla sus promesas y publique un protocolo farmacoclínico justo para los tratamientos de la atrofia muscular espinal. Hace ya 10 meses, se comprometió a publicar un protocolo que permitiera que todas las personas con AME que se puedan beneficiar, accedan a los tratamientos sin restricciones ni retiradas, en respuesta a las reclamaciones que FundAME llevaba realizando desde hace años. En julio de 2023 se reiteró ese compromiso, prometiendo agilizar su elaboración y publicarlo en septiembre. Estamos en octubre y no ha habido ningún avance, a pesar de las continuas reclamaciones al ministerio de Sanidad. Los pacientes siguen viviendo con la angustia de una posible retirada del tratamiento que frena el avance de su enfermedad y con la incertidumbre de si podrán ser tratados y hasta cuando, mientras el ministerio de Sanidad parece estar en pausa y sus promesas, no valer nada.
Además de esta reclamación, las decimoséptimas Jornadas de familias de FundAME serán inauguradas por Antonio Hitos, presidente del patronato de FundAME, quién ofrecerá una visión global sobre la labor de la fundación. Habrá un interesante diálogo sobre la realidad de la AME, a través de sus protagonistas: Las personas con AME, sus familias y sus médicos tratantes, en el que contaremos con Jordi Valle y José Miguel Casado, adultos con AME, Alejandro Tagua, padre de un niño con AME y el padre de Maya, una niña con AME. Por la parte de los especialistas, contaremos con la Dra. Povedano, neuróloga y coordinadora de la unidad de motoneurona y jefa de neurofisiología en el Hospital Universitario Bellvitge, el Dr. Samuel Ignacio Pascual, neurólogo pediátrico del Hospital Universitario La Paz y la Universidad Autónoma de Madrid y el Dr. Marcos Madruga, neurólogo pediátrico en el Hospital VIAMED Santa Ángela de la Cruz.
La Jornada continuará con una ponencia sobre las últimas novedades en investigación de la AME, a cargo de María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el Calendar Project, a cargo de Mencía de Lemus, patrona de FundAME, delegada de SMA Europe, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y Project Leader del Calendar Project y finalizará con la intervención sobre la importancia de las terapias no farmacológicas para la AME, a cargo de Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE).
Desde FundAME se espera la voluntad política necesaria para que las personas con atrofia muscular espinal puedan acceder a los mejores tratamientos y a los cuidados óptimos, que permitan frenar los avances de esta enfermedad y mejorar las vidas de las personas que conviven con ella.
