Jóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEM
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-ASEM Madrid
Nota de prensa | Fuente: ASEM:
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Tras dos años de pandemia, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares ha regresado de forma presencial a la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ de Vilanova de Sau (Barcelona).
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El objetivo de estas Colonias es fomentar las relaciones interpersonales de los participantes y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo 12 de julio 2022
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo.
El campamento, celebrado del 3 al 10 de julio, ha reunido a 25 chicos y chicas de entre 10 y 20 años, afectados por una enfermedad neuromuscular, y 11 acompañantes para vivir una experiencia única rodeados de naturaleza en la Casa de Colonias ‘La Cinglera’ de Vilanova de Sau (Barcelona).
El objetivo de las Colonias ASEM es fomentar las relaciones interpersonales de los participantes y crear un clima de convivencia ameno, dinámico e inclusivo para que usuarios y acompañantes, junto con el equipo de monitores, disfruten de un completo programa en plena naturaleza con talleres formativos, actividades deportivas y de ocio o piscina adaptada, en un entorno totalmente accesible. Todas las actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los diferentes tipos de patologías neuromusculares, como la distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.
En este sentido, durante el campamento, se ha dispuesto de un monitor o monitora por cada participante con discapacidad, garantizando la atención y los cuidados. Así mismo el campamento ha contado con un profesional sanitario para cualquier emergencia. Las actividades se han realizado en un entorno accesible, adaptado a las necesidades de los participantes.
Para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “esta semana de campamentos, que organizamos desde Federación ASEM cada verano, forma parte de un proyecto único en España, que ofrece un espacio en el que chicos y chicas con y sin discapacidad aprenden a convivir de manera conjunta, promoviendo la educación en valores y el desarrollo de actitudes positivas e integradoras. Además, da la oportunidad a las familias cuidadoras de un periodo de descanso en su labor permanente de cuidados”.
El proyecto se ha realizado gracias a la colaboración de empresas y organizaciones que contribuyen de manera solidaria con la financiación. Las entidades colaboradoras han sido FENIN, Fundación ACS, PTC Therapeutics, Fundación La Caixa, Fundación Sepla, Lilly, GSK y Roche Diagnostics, así como las personas solidarias que colaboran económicamente con el proyecto, para prestar su apoyo a niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
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