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Federación española de enfermedades raras

Juan Carrión intervendrá como presidente de ALIBER en el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Oseas Poco Frecuentes

Programa del Congreso Iberoamericano de Enfermedades Oseas Poco Frecuentes

Juan Carrión intervendrá como presidente de ALIBER en el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Oseas Poco Frecuentes

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH

El también presidente de FEDER, inaugurará este punto de encuentro organizado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de habla hispana y portuguesas podrán compartir experiencias y visibilizar estas enfermedades el 6 y 7 de octubre.

Las enfermedades de raquitismo en todas sus variantes y la osteomalacia están consideradas enfermedades “raras, poco frecuentes o minoritarias”. Son patologías que afectan a una de cada 20.000 personas, de difícil diagnóstico, crónicas y en ocasiones muy agresivas (dolorosas), de ahí la importancia de una detección y diagnóstico precoces para minimizar y retrasar sus consecuencias.

Este Congreso virtual, que se iniciará el viernes a las 15:45 hrs, aproximadamente, tratará diversos temas relacionados con el abordaje de estas patologías poco frecuentes con el objetivo de promover el conocimiento y la visibilidad:

  • Investigación e Innovación: darán a conocer los proyectos de investigación más relevantes
  • Buenas prácticas y Experiencias: compartirán experiencias y buenas prácticas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes
  • Organizaciones/Asociaciones: mostrarán de cerca cómo funcionan las organizaciones / asociaciones amigas

Accede al programa aquí

El encuentro está destinado a cualquier persona interesada en conocer más acerca del abordaje de estas cuestiones: desde personal docente o investigadores de organismos científicos, hasta cuidadores de personas con enfermedades raras. De esta manera, si estás interesado puedes asistir a la reunión virtual inscribiéndote en el siguiente enlace.

Accede al registro aquí

 

 

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