Juan Carrión intervendrá como presidente de ALIBER en el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Oseas Poco Frecuentes
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Ámbito: Estatal
Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH
El también presidente de FEDER, inaugurará este punto de encuentro organizado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) donde pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de habla hispana y portuguesas podrán compartir experiencias y visibilizar estas enfermedades el 6 y 7 de octubre.
Las enfermedades de raquitismo en todas sus variantes y la osteomalacia están consideradas enfermedades “raras, poco frecuentes o minoritarias”. Son patologías que afectan a una de cada 20.000 personas, de difícil diagnóstico, crónicas y en ocasiones muy agresivas (dolorosas), de ahí la importancia de una detección y diagnóstico precoces para minimizar y retrasar sus consecuencias.
Este Congreso virtual, que se iniciará el viernes a las 15:45 hrs, aproximadamente, tratará diversos temas relacionados con el abordaje de estas patologías poco frecuentes con el objetivo de promover el conocimiento y la visibilidad:
- Investigación e Innovación: darán a conocer los proyectos de investigación más relevantes
- Buenas prácticas y Experiencias: compartirán experiencias y buenas prácticas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes
- Organizaciones/Asociaciones: mostrarán de cerca cómo funcionan las organizaciones / asociaciones amigas
Accede al programa aquí
El encuentro está destinado a cualquier persona interesada en conocer más acerca del abordaje de estas cuestiones: desde personal docente o investigadores de organismos científicos, hasta cuidadores de personas con enfermedades raras. De esta manera, si estás interesado puedes asistir a la reunión virtual inscribiéndote en el siguiente enlace.
Accede al registro aquí
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