"¡Juega, baila, vuela!": participa en la I Jornada Deporte Solidario por el Síndrome de CTNNB1 este 28 de octubre en Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
La Asociación CTNNB1 ha organizado este evento deportivo solidario, que tendrá lugar desde las 17:00 a las 20:30 hrs en el gimnasio Nova Icàra Esport & Fit de Barcelona. El objetivo es obtener beneficios para su proyecto de investigación y desarrollo de una terapia génica que mejore la vida de los afectados por este síndrome poco frecuente.
El Síndrome CTNNB1 es un trastorno del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. Según estudios recientes el gen CTNNB1 es la causa más común de parálisis cerebral mal diagnosticada.
El síndrome está asociado con un retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, así como en el retraso en el habla entre otras afectaciones. Afecta a 1 entre 50.000 niños en todo el mundo y se hereda con un patrón autosómico dominante, lo que significa que sólo se necesita una copia de una variante genética para expresar un genotipo observable. Actualmente, existen 28 diagnosticados en España y 8 en Cataluña.
Se trata de un evento para todos los públicos en el que puedes participar de diferentes maneras:
- Bailando zumba (10 euros)
- Jugando al pádel (20 euros)
- A distancia mediante donación (5 euros)
- Comprando rifas o productos solidarios in situ
