Junio, mes de la concienciación del síndrome de Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
Fuente: Apoyodravet. Junio es el mes del Síndrome de Dravet, enfermedad neurológica infantil, que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos</p><p>
Desde Apoyodravet, asociación que agrupa a afectados/as y familiares de este síndrome y otros síndromes epilépticos discapacitantes, queremos compartir con vosotros una jornada, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad</p><p>
La joven asociación guipuzcoana ApoyoDravet ya dispone de hitos de importancia, como ser la ganadora de la convocatoria científica Federación Española Enfermedades Raras (FEDER) 2017 o la convocatoria tecnológica Fundación Quaes 2017</p><p>
Durante los días previos al 23, estuvieron disponibles para hablar con vosotros de esta enfermedad y de las líneas de innovación tecnológica, de investigación y social, que ofrece la asociación</p><p>
Familias, empresas, tiendas, equipamientos, participarán en la campaña y se sacaron fotos con material Dravet (carteles, globos, flyers), que compartieron en las redes sociales, con objeto de realizar una labor de diseminación viral</p><p>
En esta campaña de visibilidad coincidente con el Día internacional del Síndrome de Dravet, participarán también los más de 25 centros de investigación con los que colaboramos y las más de 15 empresas tecnológicas que desarrollan producto enfocado a afectados/as. Todos ellos se muestran dispuestos a contaros su experiencia si así lo considerárais</p><p>
Células madres, terapia genética, neuroinflamación, nanopartículas, terapia celular, medicina de precisión, detectores de crisis epilépticas, realidad virtual y aumentada, forman parte de los proyectos de investigación científica y desarrollo tecnológico de ApoyoDravet y sobre los que tanto nuestro personal, como científicos y tecnólogos colaboradores, pueden compartir conocimiento con vosotros</p><p>
Nuestra red de colaboración se extiende desde universidades como la Universidad Complutense de Madrid, Universidad Autónoma de Barcelona, Universidad País Vasco, Universidad Politécnica de Valencia entre otras, a hospitales como el Hospital Universitario de Cruces Vizcaya, Hospital Vall D´Hebrón a Barcelona, centros de investigación de prestigio públicos y privados Centros de investigación Medicina Aplicada (CIMA) a Pamplona, Centro de investigación Príncipe Felipe (CIPF) Valencia, Instituto vasco de investigación en neurociencias Achucarro, Centro andaluz de biología molecular y medicina regenerativa (CABIMER) Sevilla, entre otros</p><p>
Durante este mes de Junio, la red de investigación INDRE, una iniciativa de Apoyodravet, desarrollará diversas acciones de diseminación. 12 grupos científicos y más de 50 científicos ubicados en 6 universidades, 5 centros de investigación y 3 hospitales, colaborando para avanzar en la investigación de la epilepsia refractaria y el síndrome de Dravet</p><p>
Última actualización 23/06/2020"
"
