La AESR presenta un nuevo documental sobre el Síndrome de Rett
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Española del Síndrome de Rett-AESR
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Síndrome de Rett ha organizado una Jornada divulgativa y de visibilidad sobre este síndrome. Será el día 26 de febrero a las 18:00 hrs en el Salón de Actos del Hospital Niño Jesús.
Nos acompañará Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien clausurará el acto. Además, participará la Directora Gral. de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente del la Comunidad de Madrid. El encuentro contará con la proyección de un documental sobre este síndrome.
La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas afectadas por esta enfermedad en España. El síndrome de Rett es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo del síndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
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