La AESWH celebró su X Jornadas de apoyo y respiro familiar en Madrid
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH
Fuente: AESWH | En el puente de mayo, las familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn celebramos la décima edición de las Jornadas de Apoyo y Respiro familiar en Madrid, en el Hotel Meliá Castilla, del que tenemos que destacar, aparte de la comodidad de sus instalaciones, la amabilidad del personal…absolutamente genial.
Esta cita anual tan esperada y necesaria para la AESWH, se convirtió, como siempre, en un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados por el SWH intercambiaron experiencias, ayudó a generar vínculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersión geográfica.
En ellas compartimos las últimas actualizaciones en la investigación del SWH presentadas por el Doctor D. Julián Nevado Blanco (responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) y la Doctora Dña. María Cristina Bel Fenellos (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM) nos habló del “Estudio del perfil cognitivo del Síndrome de Wolf- Hirschhorn” y celebramos las Asambleas General y Extraordinaria de socios/as en la que se aprobó la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociación durante el próximo año, y la renovación de la Junta de la Asociación.
En estas jornadas se introdujeron novedades, como es el caso de conferencias de carácter jurídico, con Dña. María del Pilar de Lara Cifuentes (Magistrada titular del Juzgado de Primera Instancia e Instrucción Nº8 de Ponferrada) las “Claves de la Reforma Civil y Procesal relativa a las personas con discapacidad” y con Dña. Diana Morales Sánchez de Bustamante (Abogada) los pormenores de las “Prestaciones por cuidado de hijo a cargo con discapacidad”, necesarias en este momento porque nuestros peques van creciendo y hay cuestiones que es preciso conocer a fin de preservar sus derechos;
Mientras tanto, nuestros pequeños y sus hermanos disfrutaron de actividades lúdicas, música, manualidades, trucos de magia, cantajuegos, cuentacuentos y más… a cargo de sus cuidadores y voluntarios/as a los que agradecemos su ofrecimiento y dedicación generosa; contar con ellos nos permite la participación de los padres en las ponencias y asambleas, tan importantes para compartir, en esta cita anual.
Unas jornadas únicas en un ambiente especial de convivencia familiar y encuentro tan esperado cada año, en definitiva, un fin de semana fantástico, en un hotel estupendo y con un tiempo inmejorable; lo pasamos realmente bien.
Gracias a la Junta Directiva saliente, José Alberto, Natalia, Jessica, Celia, Carlos y Sergio y gracias también a la Junta Directiva entrante, Natalia, Jessica, Manuel, Enio, Esther, Belén, Ángel Luis Caba y Ángel Luis Cobos.
Fueran nuestras décimas jornadas, y precisamente el domingo 1 de mayo estuvimos también de cumpleaños; hace ya 12 años, de la constitución de la AESWH, de aquel 1 de mayo de 2010 cuando FEDER puso en contacto a cuatro familias con hijos afectados por el Síndrome de WolfHirschhorn facilitando el encuentro en su sede en Madrid.
Juntos, la gran familia que formamos la AESWH, hemos conseguido ser un punto de referencia en el estudio e investigación del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn y los que nos quedan de trabajar juntos cada día #PorSuSonrisa
