La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH
Fuente: AESWH | Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar. Son ya 9 años celebrando estos encuentros, muy intensos y emotivos, con la alegría que supone el reencuentro con familias que habitualmente no tienen la oportunidad de verse, así como la posibilidad de convivir estos días con investigadores y profesionales tan implicados en los fines de la asociación. La AESWH la forman actualmente 62 familias de niños afectados de diferentes comunidades autónomas. Desde su constitución, la AESWH es un punto de referencia en el estudio del Síndrome de Wolf-Hirschhorn para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de las personas afectadas. Por este motivo la AESWH tiene entre sus objetivos principales el facilitar a las familias espacios de encuentro y de respiro familiar, muy importantes para el apoyo mutuo y el conocimiento de los avances en investigación, ofrecer información en cuanto a terapias y servicios que puedan ser de interés para los asociados. La celebración de estas actividades de apoyo mutuo y respiro familiar se asientan en la necesidad de apoyo emocional entre familias que conviven con la misma realidad. Dada la dispersión geográfica de las familias, resulta muy complicado mantener un contacto directo y continuo entre ellas, por lo que anualmente se organizan estas jornadas familiares, que constituyen la más importante de las actividades que realizamos en la asociación. Un espacio privilegiado de encuentro en el que las familias y afectados con el SWH pueden intercambiar experiencias, ayuda a generar vínculos y actuaciones de autoayuda que se mantienen en el tiempo a pesar de la dificultad de la dispersión geográfica. En las próximas jornadas médicas y de respiro familiar, del 8 al 12 de octubre en Benidorm, tendrán lugar las siguientes actividades, preparadas con mucha ilusión y dedicación, destacando los espacios en los que las familias puedan compartir, dialogar y hablar sobre temas y problemáticas comunes en un ambiente distendido: Conoceremos de primera mano el estudio que se está llevando a cabo por la Dra. Dña. Cristina Bel Fenellos, (Profesora del Dpto. de Investigación y Psicología en Educación de la Facultad de Educación de la UCM), responsable del proyecto, acompañada por el Dr. D. Julián Nevado Blanco, responsable de Genómica Estructural y Funcional en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz (INGEMM) sobre el perfil cognitivo en pacientes afectados por el SWH. Celebraremos las Asambleas General y Extraordinaria de socios/as en la que se aprobará la memoria de actividades, las cuentas anuales y el plan de trabajo de la asociación durante el próximo año, así como la toma de decisiones colegiada a propuesta de la Junta. Mientras tanto, los pequeños con SWH y sus hermanos y hermanas disfrutarán de actividades lúdicas a cargo de voluntarios/as que permiten la participación de los padres en las ponencias y asambleas. Y como no podía ser de otro modo, este año queremos que nuestras jornadas sean más familiares, priorizando los momentos de encuentro, de apoyo y convivencia entre las familias donde intercambiar dificultades, inquietudes y vivencias. La pandemia impidió celebrar en 2020 nuestro X Aniversario y tuvimos que programar las Asambleas online; un año después, no queremos dejar de celebrar todo lo conseguido en estos años junto a las familias; esta gran familia que se afana día a día por mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas con SWH. Nos reuniremos un año más para reencontrarnos y sobre todo para abrazarnos después de más de dos años sin vernos. Y todo y siempre, #PorSuSonrisa Publicación: 23/09/2021.
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