La Asociación ANADEJU establece su hoja de ruta
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil-ANADEJU
Fuente: ANADEJU. La hoja de ruta avanza estableciendo la misión, visión y valores de la Asociación, teniendo como eje principal a los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil.La misión es el motivo o razón de ser de la existencia de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y se basa en 3 líneas estratégicas:"
1- Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias.2- Aportar visibilidad a la enfermedad.3- Encuentros entre pacientes y familiares</p><p>
Nuestra visión es trabajar para convertirnos en una Asociación referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la DMJ, consolidando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para los afectados de DMJ y sus familias</p><p>
Nuestros valores se centran en los niños y adolescentes afectados por DMJ, en el compromiso social con ellos, el apoyo y escucha hacia las familias afectadas, participación activa y solidaria de socios y voluntarios, así como la transparencia, ética y calidad en la gestión asociativa</p><p>
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2013, inicialmente de ámbito autonómico de la Comunidad de Madrid, y que posteriormente, se transforma en Asociación de ámbito nacional en 2018, con nº 616110 en el Registro Nacional de Asociaciones</p><p>
La Asociación ANADEJU nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Dermatomiositis Juvenil (DMJ), dar soporte, asesoramiento e información a familias afectadas, compartir experiencias en relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños con DMJ y sus familias y participar y coordinar, si es posible, proyectos de investigación y registros existentes relativos a la enfermedad</p><p>
Actualmente la Asociación ANADEJU cuenta con 32 socios familiares (padres con niños afectados por DMJ) y 25 socios individuales (familiares o colaboradores no DMJ). La Junta Directiva está formada por padres y madres de niños afectados, de todo el país, y son cargos voluntarios sin ningún tipo de retribución económica</p><p>
Está presente en RRSS y forma parte de los principales interlocutores y Asociaciones Reumáticas a nivel nacional, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE), así como de otras Asociaciones Internacionales (EURORDIS, CURE JM)</p><p>
Última actualización 11/01/2021"
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