La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclama con urgencia que las personas con FQ sean ya vacunadas frente a la COVID-19
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística-AAFQ
Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Con motivos del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) quiere hacer un llamamiento a las autoridades competentes para que pongan, de una vez por todas, fin a esta situación. Las personas con FQ y sus familiares reclaman que se les incluyan, desde ya, en los grupos prioritarios de vacunación frente a la COVID-19
La FQ es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que les hace más vulnerables frente a una posible infección por COVID-19
En Andalucía se calcula que hay alrededor de más de 600 pacientes con conviven día tras día con esta enfermedad y con todo lo que ello supone en cuidados diarios. Las personas con FQ, si de algo son expertos, es en cuidarse. Tal y como declara Mª Auxiliadora Domínguez, presidenta de la AAFQ: “Como la FQ es una patología multi orgánica, que afecta principalmente al sistema respiratorio, se vive con mucho miedo, incertidumbre, negación, ansiedad... Por lo que no entiendo ni respeto que no hayan vacunado contra la COVID todavía a nuestro colectivo. Si no ha supuesto la FQ mucho riesgo ha sido porque hemos estado confinado y extremado las precauciones.”" O bien, como ha manifestado la Dra. Isabel Delgado, Pediatra de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. “Gracias a la prevención, de la que las personas con FQ, que llevan haciendo a lo largo de su vida, la incidencia en niños de la COVID-19 ha sido muy baja y sin demasiada gravedad. Tanto los pacientes como sus familiares son muy rigurosos en cumplir todas las medidas adoptadas para evitar enfermedades cruzadas. Han sido los primeros en confinarse y los últimos en salir. Pero, cuando salen a la calle, son los más implacables en cumplir todas las precauciones para evitar coger el virus”
Por su parte, la Dra. Esther Quintana, Neumóloga de adultos de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, coincide con la Dra. Delgado que la prevención que han tenido las personas con FQ y que siguen teniendo, hace que la incidencia sea menor. “Los pacientes de FQ no van a estar eternamente aislados. La vacunación tiene que ser en ellos prioritaria, pues se les puede complicar con otras afecciones crónicas que ya tienen estos pacientes. Tienen que ser considerados grupo prioritario al estar más en riesgo su salud. Nosotros los médicos, como colectivo, a través de la Sociedad Científica de FQ, estamos mandando al Ministerio de Sanidad, diferentes comunicados para que se incluyan, al ser considerados un grupo de alto riesgo. Sobre todo, los adultos a partir de los 16 años”
La AAFQ se ha puesto en contacto, a través de carta, con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Junta de Andalucía. En esa carta se solicitaba la inclusión urgente del colectivo de la FQ en los grupos prioritarios de vacunación frente a la COVID-19 por su vulnerabilidad. Desde Dirección se ha obtenido sólo esta respuesta: “les informamos que los grupos priorizados para vacunación están determinados por la Estrategia de Vacunación del Ministerio de Sanidad. Procedemos a dar traslado de esta petición a la Dirección General de Salud Pública de Andalucía para su conocimiento y que pueda ser elevada al Ministerio para su valoración”
Esta respuesta y nada es lo mismo, ya que la AAFQ tiene constancia que, en otras comunidades autónomas han tomado la determinación de incluir en los grupos prioritarios para la vacunación dado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social al colectivo de FQ, por la gravedad de su enfermedad y afectar principalmente a los pulmones
Mª Auxiliadora Domínguez, con motivo del Día Nacional, va a leer un manifiesto donde expone todas las reivindicaciones que desde AAFQ reclama, ya que el colectivo de la FQ ha sido y es uno de los más perjudicados por la pandemia en cuanto a estar más protegidos para eludir al virus. “Con este manifiesto queremos concienciar la situación de los afectados y sus familiares en Andalucía reivindicando la vacunación preferente sobre la COVID-19 en personas con FQ y, al menos, un conviviente. Al igual que se reclama el acceso igualitario y la agilización de los trámites para los tratamientos de última generación…”" Otro de los objetivos de la AAFQ es dar visibilidad a la FQ y a su colectivo, es por este motivo, que aprovechando el Día Nacional de la FQ haya lanzado la campaña #ToQuisquiConlaFQ
Desde el pasado miércoles 21 de abril, todos los días en las diferentes redes sociales en la que tiene presencia la asociación, se han publicado unos tips, donde se ejemplifica el día a día de una persona de FQ, de la enfermedad, de la AAFQ y su labor, de sus reivindicaciones… Además, se está llevando a cabo la maratón deportiva a través de su Plataforma de Aprendizaje Solidario. Ya se ha celebrado la primera con un taller on-line de Zumba con David Avilés. La próxima es el miércoles 28 de abril con una sesión de Pilates impartida por Ana Mora, también on-line y para terminar el sábado 1 de mayo con una sesión on-line de Flexibilidad de la mano de María Magüesin
También, de manera on-line se va a celebrar el viernes 30 de abril un show de magia de la mano de Ismael Encantado a partir de las 21:00. Así, las familias podrán disfrutar de un plan de viernes noche sin salir de casa
Todas las personas que quieran participar en estos eventos, pueden hacerlo mediante esta dirección web www.fqandalucia.econfy.com y aportando un donativo de 3€. Toda la recaudación, irá íntegramente para la AAFQ para que pueda seguir ofreciendo sus servicios de manera gratuita a sus asociados
Y, por último, como en otros años, varios edificios públicos andaluces se van a iluminar con los colores de la que representa a la FQ, verde y naranja. Entre estos edificios se encuentran los siguientes: Hospital San Cecilio, HU Virgen del Rocío, HU Virgen Macarena, Ayuntamiento de Jerez, Torreón de las Puertas de Tierra de Cádiz, Ayuntamiento Mairena del Aljarafe, Hospital Virgen Macarena y Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Civil de Málaga, Ayuntamiento de Alcaldía Alcalá del Río, Hospital Torrecárdenas Almería y Teatro Municipal de Arahal
Además, la AAFQ como miembro de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), se une al llamamiento y al reclamo que hace a las autoridades con motivo del Día Nacional de la FQ para que apruebe la comercialización de un medicamento. La AAFQ se une a la campaña #unidosporelcambio
Es por eso, que a continuación se detalla el Comunicado de Prensa de la FEFQ
La Federación Española de Fibrosis Quística solicita que se apruebe la financiación del medicamento, que podría beneficiar a más del 75% de las personas con FQ y se les priorice en la vacunación frente a la COVID-19" La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que les hace más vulnerables frente a una posible infección por COVID-19
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, como son los moduladores de la proteína CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad
El último de estos tratamientos moduladores es el medicamento, que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en junio de 2020 y autorizado por la Comisión Europea para su comercialización en agosto de 2020. En ese momento, estaba indicado únicamente para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con una mutación F508del y una mutación de función mínima (MF) o dos mutaciones F508del en el gen CFTR. Pero recientemente, en marzo de 2021, la EMA ha emitido una opinión positiva para ampliar la indicación del medicamento a personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de cuál sea su otra mutación
Con esta nueva indicación, Europa se equipara a lo aprobado por la FDA en los Estados Unidos y amplía el acceso del medicamento a miles de personas más, al tratarse de la mutación más común de la Fibrosis Quística. En España, concretamente, según el “Registro español de Fibrosis Quística” elaborado por la Sociedad Española de FQ, más del 75% de las personas con Fibrosis Quística tienen al menos una mutación F508del y, por tanto, serían susceptibles de recibir este tratamiento
La urgencia y agilidad con la que la EMA ha realizado todo el proceso de evaluación y aprobación de este medicamento, así como de su nueva indicación, denotan el esfuerzo realizado, tanto por la Agencia como por CF Europe, para que las personas con Fibrosis Quística de toda Europa puedan tener un acceso rápido a este innovador tratamiento en un momento especialmente sensible para ellas, debido a la pandemia de COVID-19
Por ello, Federación Española de Fibrosis Quística solicita que España siga el ejemplo de otros países europeos, en los que ya está disponible el medicamento para todas aquellas personas que lo necesitan, como es el caso de Reino Unido, Irlanda, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Luxemburgo, Eslovenia, o que cuentan con una evaluación positiva pendiente de aprobación para su comercialización, como ocurre en Alemania, Francia y Portugal. Pedimos un esfuerzo a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para que agilice el proceso de elaboración del Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT), así como a la Dirección General de Farmacia y al Ministerio de Sanidad, para que agilicen las negociaciones y se pueda llegar cuanto antes a un acuerdo de financiación de este medicamento. Piden también un especial esfuerzo al laboratorio que comercializa el fármaco, para que al fijar sus precios tengan en cuenta la situación actual de pandemia en la que nos encontramos y la sostenibilidad de nuestro Sistema Nacional de Salud
Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de FQ pide una mayor comprensión hacia la situación de las personas con Fibrosis Quística: “Europa y España han demostrado que es posible reducir los tiempos burocráticos y agilizar los procedimientos de negociación en este año de pandemia, donde estamos viendo un acceso récord a vacunas frente a la COVID-19. Nos preocupa que la salud del 75% de las personas con Fibrosis Quística en España se siga deteriorando cuando existe un tratamiento aprobado por la EMA que podría evitarlo. En España, tenemos la experiencia de medicamentos en el que los resultados han sido muy buenos pero que están dirigidos a un grupo reducido de personas y se han tardado años en financiar. Kaftrio es el primero que está dirigido a un mayor número de personas y presenta unos resultados muy buenos, incluso mejores que los comentados anteriormente. Su acceso puede cambiar radicalmente la vida de las personas con FQ, al aliviar los síntomas de su enfermedad, mejorar su estado nutricional y reducir el número de infecciones pulmonares agudas, lo que se traduce en menos hospitalizaciones e incluso puede evitar la inserción en lista de espera para un trasplante bipulmonar. Un aspecto especialmente prioritario en esta época en la que la presión hospitalaria es tan elevada. Esto sumado al riesgo que tienen las personas con Fibrosis Quística frente a una posible infección por COVID-19, y viendo que actualmente no están priorizadas en la estrategia de vacunación, nos supone una gran inquietud. Hay más de 2500 personas con FQ en España y el año pasado el Congreso de los Diputados emitió una Declaración Institucional en apoyo a todas ellas en la que la Cámara se comprometía, entre otras cosas, a facilitar el acceso al mejor tratamiento disponible. Pedimos al Gobierno y al Ministerio de Sanidad que las palabras se transformen en hechos, agilizando al máximo la negociación con el laboratorio para que el acceso a Kaftrio no se demore y vacunando de forma prioritaria al colectivo de Fibrosis Quística, tal y como se está realizando en Cataluña desde la semana pasada”
Última actualización 27/04/2021"
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