La Asociación DEBRA te invita a unirte a la reunión online que tendrá lugar el 16 de octubre ante los auspicios del Día Internacional de la Piel de Mariposa
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA
Esta ONG ya tiene todo preparado para su campaña de sensibilización por el Día Internacional de la Piel de Mariposa. Pero antes, quiere compartirla contigo para enseñarte en primicia, los principales mensajes, imágenes y videos de esta iniciativa para recaudar fondos a favor de las familias con esta patología rara.
Desde la Asociación DEBRA Piel de Mariposa califica esta enfermedad de "poco frecuente, genética e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel". "La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce", continúa explicando en su página web.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España. La Piel de Mariposa, por lo tanto, conlleva en los pacientes consecuencias físicas (anemia, sindactilia, dificultad para tragar, desnutrición, insuficiencia renal, etc.) y consecuencias psicológicas (estrés, ansiedad o disminución de la autoestima, entre otros).
Campaña
El 25 de octubre es el Día Internacional de la Piel de Mariposa, día que DEBRA aprovecha para visibilizar la enfermedad y reclamar los apoyos y loas derechos que tanto necesitan las familias. Es a través de campañas fotográficas y audiovisuales como otros años también han mostrado al mundo el día a día de las personas que padecen esta enfermedad y todas las barreras que deben superar.
La Asociación te invita a asistir a la reunión vía Zoom el próximo lunes 16 de octubre, a las 18:30 hrs, en la que estarán presentes familias, colaboradores, socios/as y profesionales de DEBRA. El ID de la reunión es 818 5017 4880 y el código de acceso, 481880.
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