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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Española de Aniridia da comienzo a sus charlas sobre diferentes aspectos de las patologías visuales

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La Asociación Española de Aniridia da comienzo a sus charlas sobre diferentes aspectos de las patologías visuales

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Aniridia-AEA

Fuente: ANIRIDIA. Un año más, conmemoramos el Día Mundial de la Visión (8 de octubre) para concienciar a las personas sobre la importancia de luchar contra la discapacidad visual y mejorar la calidad de vida de las personas, ya sea con baja visión o ceguera</p><p>
Para conmemorar este día, desde la Asociación Española de Aniridia queremos realizar cuatro charlas en directo los días 7, 14, 21 y 28 de octubre a las 19:00 (CEST, UTC +2), en las que los asistentes podrán formular preguntas y dudas en el chat. Estas charlas tienen el objetivo de cubrir diferentes aspectos de las patologías visuales: genética, accesibilidad, rehabilitación, estimulación, transporte..</p><p>
Son una oportunidad única para que personas afectadas, familiares, pacientes con baja visión, empresarios e incluso profesionales sanitarios, comprendan mejor qué es la baja visión y todas las situaciones que la acompañan</p><p>
La sesión contará además con un tiempo designado a turno de preguntas vía chat para cada ponencia</p><p>
PROGRAMA"
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<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=xkIXvTNK-E4&amp;feature=youtu.be&quot; target="_blank">Tecnología, accesibilidad y discapacidad visual: Metrociego</a></li>
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Miércoles, 7 de octubre de 2020 a las 19:00Equipo de Metrociego"
Metrociego ha sido creado por dos jóvenes emprendedores, uno de ellos con discapacidad visual, que quieren romper las barreras en el transporte público, y han creado una aplicación que ayuda a personas ciegas o con baja visión a moverse por las estaciones de Metro de Madrid</p><p>
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<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=UCn4Q8_SDZY&amp;feature=youtu.be">Atención y Estimulación tempranas y ayudas técnicas en Baja Visión</a></li>
</ul>
Miércoles, 14 de octubre de 2020 a las 19:00Miguel Guzmán, óptico-optometrista en Baja Visión BarañanoLucía Mosquera, profesora de apoyo de ONCEJune Sánchez, maestra de educación especial infantil"
En esta charla, dos profesoras con Baja Visión y especializadas en atención temprana, nos hablarán de las mejores prácticas para llevar a cabo esta tarea, mientras que D. Miguel Guzmán se centrará en qué ayudas ópticas y ejercicios visuales pueden complementarse en esta fase. Charla recomendada a docentes y a padres y madres de menores con discapacidad visual</p><p>
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<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=kgWmLIPIO9g&amp;feature=youtu.be&quot; target="_blank">Selección genética embrionaria en patologías genéticas: Aniridia y otras</a></li>
</ul>
Miércoles, 21 de octubre de 2020 a las 19:00Ponente: Dr. Albert Obradors, Clínica FIV Obradors (Figueras)"
En las enfermedades genéticas en las que se conoce el gen causante, como es el caso de la mayoría de casos de aniridia (mutación gen PAX6). Con el diagnóstico genético en embriones se puede asegurar una descendencia sin la mutación y se acaba con la transmisión de la enfermedad a las futuras generaciones. El Dr. Albert Obradors nos explicará en qué consiste este proceso y los requisitos a la hora de solicitarlo</p><p>
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<li><a href="https://www.youtube.com/watch?v=UCn4Q8_SDZY&amp;feature=youtu.be&quot; target="_blank">¡NUEVO! Aceptación y normalización de la discapacidad visual</a></li>
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Miércoles, 28 de octubre de 2020 a las 19:00Ponente: Beatriz Pesqueira Cascales, psicóloga en Retina Madrid"
En ocasiones, un diagnóstico de discapacidad visual puede dar pie a respuestas emocionales como ansiedad, depresión o rechazo. Es importante aprender a adaptarse y trabajar estrategias de afrontamiento. Un psicólogo hablará sobre este proceso, de la importancia de la sensibilización en el entorno escolar y de cómo la psicología puede ayudar a gestionar la comprensión, reconocimiento y aceptación de la discapacidad visual, la cual, además, ayuda a la normalización</p><p>
¿Qué es la Aniridia?"
La aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma</p><p>
Acerca de la Asociación Española de Aniridia"
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios</p><p>
Acerca de la Baja Visión"
La baja visión es la condición visual que padece una persona con una reducción importante e irreversible de la visión. Se considera que una persona tiene baja visión cuando tras la mejor corrección óptica, su agudeza visual es menor de 0,3 en el mejor de los ojos, o un campo visual inferior a 20 grados</p><p>
La baja visión es un grado menor que la ceguera y hoy por hoy no tiene cura. La degeneración macular, el glaucoma, la miopía magna, la retinopatía diabética, la retinosis pigmentaria y otras distrofias hereditarias de retina o la aniridia son algunas de las enfermedades que causan baja visión. En España, más de un millón de personas tienen esta condición</p><p>
Última actualización 07/10/2020"

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