La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki publican su memoria del 2019
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki-AEFA-KABUKI
La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA-Kabuki) ha publicado su memoria anual en la que trasladan sus acciones durante el 2019, ofreciendo al público un análisis de todas las actividades que han realizado para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y así, como su labor para garantizar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares</p><p>
Además, a través de la memoria, podrás conocer más sobre la entidad y la patología, ya que explican de manera sencilla, su historia y recorrido, por ello, para que puedas descubrir más sobre esta entidades que forma parte de FEDER, te animamos a que te descargues la memoría, la encontrarás en la parte superior de la noticia</p><p>
Conoce más sobre AEFA-Kabuki"
AEFA-KABUKI está formada por un conjunto de padres/madres y familiares de afectados por S. Kabuki que, con mucha ilusión, se han unido para compartir experiencias, inquietudes, conocimiento; buscar respuestas a sus dudas, dar visibilidad a este Síndrome, que forma parte de las conocidas como enfermedades poco frecuentes o raras</p><p>
Última actualización 03/06/2020"
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