La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XVIII Jornadas de Convivencia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Ictiosis-ASIC
Fuente: ASIC. La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, celebrará el próximo sábado 17 de octubre de 2020 las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias. Un espacio de encuentro en el que, médicos especializados en el tratamiento de la ictiosis y personas afectadas por la enfermedad, abordarán los últimos avances en el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta en España a cerca de 300 personas</p><p>
El lema elegido este año por la asociación será ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL, un lema con el que la entidad quiere aunar a todas las personas afectadas (ya sea como pacientes o como familiares) como parte de la solución para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis y encontrar la cura</p><p>
Por primera vez, y como consecuencia de la pandemia, las jornadas se realizarán de modo online el próximo sábado 17 de octubre de 10:30h a 14h</p><p>
Su inscripción es gratuita y podrás acceder al link en el espacio que hemos habilitado en la parte superior de la noticia. La inscripción estará abierta hasta el viernes 16 de octubre a las 20 horas. "
Programa de las jornadas"
Sábado 17 de octubre - ASIC XVIII Jornadas de convivencia 2020"
ASIC, LA VOZ DE NUESTRA PIEL"
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<li>10:30h – Café de bienvenida a las Jornadas</li>
<li>11:00h – Damos voz a nuestros médicos - Espacio médico paciente – Ponencias a cargo de especialistas en ictiosis</li>
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• Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y coordinadora de la consulta multidisciplinar de atención a los pacientes con ictiosis.• Más profesionales, por confirmar</p><p>
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<li>12:15h – Damos voz a la Investigación – avances de cara a la mejora del tratamiento y hacia la búsqueda de la cura.</li>
<li>13:00h – Damos voz a nuestro trabajo por la ictiosis – conocemos las actividades realizadas por ASIC este año</li>
<li>14:00h – Clausura de la jornadaASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS, ASIC</li>
</ul>
¿Qué es la ictiosis?"
La ictiosis es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad</p><p>
Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:"
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<li>Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.</li>
<li>Descamación severa y continúa</li>
<li>Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)</li>
<li>Enrojecimiento (eritema)</li>
<li>Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)</li>
<li>Intolerancia al calor</li>
<li>Falta de regulación de la temperatura corporal</li>
</ul>
Actualmente la ictiosis no tiene cura y los tratamientos, todos ellos paliativos, deben de ser costeados en gran parte por el propio paciente</p><p>
La labor de la Asociación Española de Ictiosis con estas jornadas, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura</p><p>
Última actualización 14/10/2020"
