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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Española de Aniridia, beneficiaria del II Torneo Charity Golf 2020

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La Asociación Española de Aniridia, beneficiaria del II Torneo Charity Golf 2020

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Aniridia-AEA

El próximo 12 de septiembre, la constructora y promotora, OYRSA, organiza el Charity Golf 2020, un torneo de golf solidario. Este año será a beneficio de la Asociación Española de Aniridia y su labor por y para las personas con aniridia. El evento se celebrará en el campo de Zarapicos del Salamanca Golf & Country Club.
Además de OYRSA, varias empresas se solidarizarán con la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León y colaborarán en este evento donde la ilusión y la esperanza serán las protagonistas.
Los ganadores del primer trofeo disfrutarán de una estancia de dos noches con un día de green fee en el Hotel Balneario de Mondariz, en Pontevedra.
¡Además, se realizará un sorteo de productos por un valor de 12.000 euros con 25 premiados!
¿Quieres participar y apoyar la labor de la Asociación Española de Aniridia? Charity Gold 2020 es una oportunidad para realizar una aportación económica y contribuir a dar visibilidad a nuestra entidad.
Si deseas jugar en Charity Golf, puedes reservar green fee llamando al 923 32 91 00.
<h3>Sobre la Asociación Española de Aniridia</h3>
La Aniridia es una patología congénita, hereditaria, crónica e invalidante. Afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total de iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida, otras patologías más reconocibles por la población en general, a saber, cataratas o glaucoma, entre otras.
La incidencia que afecta a una persona por cada 100.000 nacidos/as. También se dan casos, con una significativa menor incidencia de niños que, además de la Aniridia, presentan tumor de Wilms, malformaciones genito-urinarias y retrasos madurativos, conformando el Síndrome cuyo acrónimo es WAGR.
En la Asociación Española de Aniridia ofrecemos un Servicio de Información y Orientación y Acción Social (S.I.O.A.S.), realizamos actividades y campañas de concienciación, firmamos convenios, ofrecemos ayudas económicas para productos y terapias no cubiertos por la seguridad social y promovemos la investigación. Trabajamos por normalizar la vida de aquellas personas que viven con Aniridia y, por supuesto, por dar visibilidad a su problemática y a la Baja Visión.
Últimas actualización: 11/08/2020.

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