La Asociación Española de Aniridia presenta la VI Conferencia Europea de Aniridia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Descubre más sobre este encuentro europeo
Fuente Aniridia| Nuestro proyecto Aniridia mes a mes continúa en 2022. Comenzamos el año presentando la Sexta Conferencia Europea de Aniridia y el Encuentro de pacientes con Aniridia 2022, que tendrán lugar de manera simultánea en San Juan de Alicante, España.
Os esperamos este jueves 10 de febrero a las 19:00 pm en nuestro canal de YouTube. La Aniridia es una enfermedad rara. ¿Qué quiere decir eso? Que afecta a menos de 5 personas de cada 10 mil. En el caso de la Aniridia, esta incidencia baja a 1 persona de cada 100.000 aproximadamente, lo que hace que sea una gran desconocida, no sólo para la población general, sino también para los profesionales socio-sanitarios, ya que existen más de 3000 enfermedades raras diagnosticadas.
Las Conferencias Europeas de Aniridia (creadas por Aniridia Europa) surgieron impulsadas por la necesidad de crear un espacio en el que los profesionales de distintos países pudieran poner en común sus investigaciones y avances con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes e impulsar nuevas sinergias y colaboraciones. Desde su comienzo en 2012, este evento ha tenido lugar en distintos países de Europa: Noruega, Italia, Alemania, Francia, Reino Unido y ahora, España. A lo largo de estos años, grandes hitos han surgido de estos eventos: se han creado nuevas asociaciones de Aniridia, se han formado proyectos europeos o han surgido nuevos grupos de investigación, por ejemplo.
En la charla de este mes, el Prof. Jorge L. Alió, presidente del comité científico de la Conferencia, nos introducirá este evento y conversaremos con Rosa Sánchez de Vega, cofundadora de Aniridia Europa, entidad impulsora y colaboradora de estas conferencias. Por otra parte, os enseñaremos las webs del evento y la forma de registrarse. Haremos un pequeño recorrido por sus espacios y las posibilidades que ofrece.
¿Qué es la Aniridia?
La Aniridia es una enfermedad rara con una incidencia de 1/100.000 nacidos. Se trata de una patología genética que afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del iris en ambos ojos y gran fotofobia. En el momento del nacimiento, se presentan o van apareciendo a lo largo de la vida otras patologías visuales más reconocibles, como cataratas, degeneración de la superficie ocular o glaucoma.
Acerca de la Asociación Española de Aniridia
La Asociación Española de Aniridia, creada el 15 de junio de 1996, es una Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro de Asociaciones del Ministerio de Interior, declarada de Utilidad Pública. Nuestra entidad pretende ser punto de referencia tanto para los profesionales, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Algunas de las labores llevadas a cabo en la Asociación son Servicio de Información Orientación y Acción Social; campañas de Sensibilización y Concienciación; promoción de la Investigación; plan de voluntariado; realización de convenios y creación de ayudas para socios. Este año 2021 cumplimos 25 años trabajando por y para las personas con Aniridia.
Acerca de Aniridia Europa
Aniridia Europa es la Federación Europea de Asociaciones Nacionales de Aniridia e individuos con Aniridia, con sede oficial en Noruega, creada en 2011 con el propósito de promover la investigación sobre este trastorno ocular raro y síndromes asociados, puente entre profesionales y pacientes, para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con Aniridia. Actualmente está formada por 13 asociaciones de distintos países de pleno derecho y 19 países de miembros afiliados.
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