La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebra su III Congreso el 27 y 28 de octubre en Valencia
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos de Pompe-AEEPompe
Este evento, que pretende ser un punto de encuentro para personas afectadas por la enfermedad, así como también para amigos, familiares y profesionales sanitarios y de la investigación, tendrá lugar en el Hotel Olympia Events and Spa de Valencia.
La enfermedad de Pompe es una patología neurodegenerativa e incapacitante. Puede afectar a personas de cualquier edad y origen étnico, bebés, niños y adultos. Es de origen genético y recesiva, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos cuando ambos progenitores son enfermos o portadores y es también conocido como un trastorno metabólico.
En la actualidad afecta a unas 120 personas en España, pero hay muchos más enfermos que son asintomáticos todavía y no están diagnosticados. Puede provocar diversos problemas de salud graves, el primer síntoma más frecuente es la debilidad muscular que empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco.
El III Congreso Pompe de la Asociación Española de Enfermos de Pompe pretende que los días 27 y 28 de octubre sean un momento en el que poder compartir experiencias, dudas, avances y necesidades. Las inscripciones ya están abiertas y permanecerán hasta el 20 de octubre, las cuales son gratuitas para socios, y cuesta 75 euros para no socios.
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