La Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) celebra su décimo aniversario realizando un tramo del Camino de Santiago
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una enfermedad ultra rara puede ser limitante, pero no discapacitante.
Durante la semana del 19 al 26 de junio, se recorrerá un tramo del Camino de Santiago, desde Pontevedra hasta la capital gallega, para visibilizar las enfermedades raras y dejar claro que hay múltiples maneras de hacer las cosas, que hay barreras que pueden romperse. Desde la asociación se quiere reivindicar con este reto que es necesario que la administración se implique más en la parte social y que hay que reconocer los derechos para las personas afectadas con enfermedades raras que necesitan terapias, para que puedan tener una calidad de vida razonable y lo más saludable posible dentro de sus posibilidades.
Sobre el síndrome de Camurati-Engelmann
El síndrome de Camurati-Engelmann o displasia diafisaria progresiva es una patología que se caracteriza por la aparición de la hiperostosis de las diáfisis de los huesos largos (tibia, fémur, peroné…) que aparece de forma gradual y puede incluso afectar a las metáfisis, aunque característicamente nunca afecta a las epífisis. Además, puede llegar a afectar a otros huesos, como el cráneo. Se trata de una patología genética rara de herencia autosómica dominante, de penetrancia incompleta y expresividad variable. Se han descrito 200 afectados, de ambos sexos y de todas las razas.
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