La asociación Española de enfermos por el síndrome de Camurati engelmann está colabora con el Ayuntamiento de Rota en la delegación de educación e Inclusión.
Fecha/Hora de publicación: | Cádiz
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
La asociación Española de enfermos por el síndrome de Camurati engelmann está colaborando con el Ayuntamiento de Rota en la delegación de educación e Inclusión. Con el proyecto "las Enfermedades raras están en el cole" De FEDER la asociación, ha podido realizar charlas educativas de concienciación y cómo afrontar una enfermedad rara en el ámbito escolar, entre los alumnos de 2.EPO y 4 de EPO de los colegios de esta localidad de Cadiz.
Estas charlas se ofrecen a los más pequeños de 2 EPO, a través de "El Cuento de FEDERITO"; un trébol de 4 hojas que es diferente al resto de los tréboles de su Jardín. Con este cuento se intenta concienciar a los pequeños que la diversidad es un valor rico que se tiene que poner en valor. Después del cuento se les hace pensar a través de ejemplos de cómo se debe y puede ayudar a las personas que con cualquier tipo de diversidad Funcional o Física.
A los mayores del Ciclo EPO de 4 curso, se les enseña que son las enfermedades raras explicándoles que es una Federación, porque se agrupan las asociaciones, cuantas enfermedades raras hay en el mundo aproximadamente. También los enseñamos que tener una enfermedad rara, no supone ser una persona enferma.Y que no todas las enfermedades raras son invalidantes. Con estas actividades se quiere quitar el estigma, que sufre este colectivo por el hecho de tener una patología poco frecuente. Les enseñamos que a lo largo de la historia ha habido personajes muy relevantes, que han realizado cosas y hazañas muy importantes para la humanidad. Para su mejor entendimiento, les enseñamos también, personajes de la actualidad que pese a tener una enfermedad rara, siguen haciendo cosas importantes,y han sabido sacar una ventaja de la desventaja que supone tener una enfermedad rara.
En muchos casos se les enseña que la comunicación y aprendizaje de niños con Enfermedades Raras, no tiene por que seguir los mismos patrones. Que cada individuo tiene un tiempo y forma diferente de aprender las cosas, y eso no te hace ser peor ni mejor, sino diferente, y que ser diferente es un valor añadido que tienen todas las personas y eso es lo que nos hace ser una sociedad rica y plural, preparada para afrontar grandes retos. Esta actividad se suma a las anteriores que realiza la asociación de divulgación del Síndrome De Camurati engelmann y de las Enfermedades raras.
Compartir en:
