La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki, declarada entidad de utilidad pública
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki ha sido declarada entidad de utilidad pública, recibiendo el reconocimiento por parte de la Administración en virtud del cual se le reconoce una finalidad de interés general.
La Junta Directiva de la entidad ha querido agradecer a los socios, padres, madres, familiares y amigos que han estado apoyando a la asociación durante estos cinco años. "Sois la fuerza que nos hace seguir adelante", trasladan. "Igualmente queremos dar gracias a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por estar a nuestro lado, por su orientación en todos estos años, en diferentes aspectos, administrativos y legales; pero sobre todo por alentarnos a luchar cuando veíamos la situación difícil", han señalado agradecidos por los cursos y recursos que se les han brindado desde la Federación.
Por supuesto, la organización no ha querido dejar pasar la oportunidad de mostrar su gratitud a otras entidades, públicas y privadas, que en la medida de sus recursos, han colaborado con la Asociación, así como a los médicos que comparten con las “familias Kabuki” sus conocimientos, su experiencia, y dedican su tiempo a apoyar a la Asociación.
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