La Asociación Española de Ictiosis celebra del 27 de mayo al 5 de junio su II Carrera por la Investigación
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Ámbito: Estatal
Asociación Española de Ictiosis-ASIC
Con motivo del mes de mayo, mes de concienciación de la ictiosis, y dentro de las actividades enmarcadas en IAM22, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) ha lanzado su II Carrera solidaria por la Ictiosis, un evento lúdico, deportivo y solidario, ya que el 100% de las inscripciones se destinará a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestionados por la propia entidad.
Dado el buen resultado del año anterior, cuando se celebró la primera edición, la carrera se realizará nuevamente en formato virtual, de modo que cada participante podrá correr dónde quiera y al ritmo que considere. Se trata, por tanto, de una carrera 100% solidaria y virtual que se podrá realizar del 27 de mayo al 5 de junio desde cualquier lugar.
El proceso de inscripción ya está abierto a través de esta página web donde los corredores pueden comprar su dorsal para la carrera, que este año es de seis kilómetros.
“Nos sorprendió la alta participación en la carrera del año pasado. La gente quiere acercarse a la ictiosis, a la realidad de las personas que la sufren, ayudar a la avanzar hacia la cura…”, explica el presidente de la Asociación Española de Ictiosis, José María Soria, al que le gusta recordar que esta carrera es un evento solidario y que, para participar en ella, “no hace falta ser el mejor atleta, se puede incluso correr por el pasillo de casa”. “Aquí lo importante son las ganas de ayudar a la ictiosis”, repite.
Bajo el lema ‘Corremos por su investigación’, el objetivo de ASIC con esta II Carrera Solidaria es recaudar fondos que les ayuden a avanzar en proyectos científicos en pro de encontrar la cura a la ictiosis.
“Hace unos años cuando hablábamos de curar la ictiosis parecía casi utópico, pero la realidad hoy en día es que la esperanza existe y así nos lo transmiten los médicos e investigadores con quienes trabajamos de la mano”, añade Soria, que invita a toda la sociedad a iniciar la carrera hacia la investigación y la cura de esta enfermedad.
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis es una enfermedad genética que en España solo padecen entre 300 y 500 personas, que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad y otras manifestaciones extracutáneas, derivadas del trastorno genético de base.
También es necesaria una atención psicológica. Al tratarse de una enfermedad tan visible (afecta a un gran porcentaje de la superficie corporal), puede provocar alteraciones del estado de ánimo, depresión, ansiedad u otros trastornos.
Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, la mayoría de ellas se caracterizan por presentar:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas, ampollas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación dolorosa y continua.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Intolerancia al calor: la inexistencia de sudoración (hipohidrosis) impide regular la temperatura corporal.
- Picores persistentes que impiden el descanso.
- Problemas oculares y de audición.
- Reacciones alérgicas.
Debido a su escasa prevalencia, no es de gran interés por las farmacéuticas y no existe cura, todos los tratamientos que hay hasta la fecha son paliativos (para aliviar síntomas).
La necesidad permanente de hidratación varias veces al día condiciona la dependencia y disminuye mucho la calidad de vida. Las personas afectadas necesitan dedicar una media de 2 horas de cuidados diarios, lo que les obliga a quitar tiempo de lo que les gusta: jugar, estar con su familia, bailar...
Además, los tratamientos no están financiados por el Sistema Nacional de Salud, lo que obliga a las familias a asumir un coste medio de 200-300 € al mes.
La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que trabaja desde hace 20 años en favor de las personas con ictiosis en nuestro país. La labor de la entidad es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
Puedes conocer cómo colaborar a través de la web.
