La Asociación Española de Ictiosis celebra este octubre sus XXII jornadas de convivencia de pacientes con ictiosis y sus familias
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Ictiosis-ASIC
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este mes de octubre las XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias durante los días 18, 19 y 20 de octubre en el Hotel Novotel Campo de las Naciones de Madrid.
A estas Jornadas, cuyo lema este año es ‘ASIC: UN CAMBIO PARA TU VIDA, UN FUTURO PARA TU ICTIOSIS’, están invitadas todas las familias con ictiosis de la asociación y, a lo largo de los tres días, se organizan diferentes actividades pensadas en fomentar espacios de encuentro y promover el movimiento asociativo, con actividades tanto para personas adultas como para las más pequeñas.
Desde hace 22 años que se vienen celebrando, estas Jornadas se plantean como un espacio de apoyo, de intercambio de experiencias y de aprendizaje para todas las personas afectadas por esta enfermedad genética rara. “Las Jornadas son una oportunidad única para que pacientes y sus familias se reúnan en un ambiente relajado y de confianza”, explica el presidente de ASIC, José María Soria, quien asegura que “a través de una serie de actividades diseñadas específicamente para ellas, todas las familias que asistan podrán compartir sus historias, desafíos y triunfos personales, creando lazos de amistad y solidaridad que perdurarán más allá del evento”.
Entre los objetivos de las Jornadas están fomentar el asociacionismo y mantener el sentimiento de cercanía que tanto caracteriza a ASIC desde sus inicios, proporcionar información valiosa sobre la ictiosis y su manejo -empoderando a los pacientes y sus familias con conocimientos prácticos muy necesarios para saber convivir con una enfermedad que requiere de un importante esfuerzo físico, psicológico y económico - y aumentar la visibilidad y la comprensión de la ictiosis en la sociedad de manera que se promueva la inclusión y el respeto.
Además, en el marco de las Jornadas de Convivencia tendrá lugar la III Convención de Especialistas en Ictiosis, que se ha convertido en el referente anual para especialistas en esta enfermedad y a la que asisten desde profesionales de la dermatología hasta investigadores y científicos, así como oftalmólogos, otorrinolaringólogos, nutricionistas, pasando por fisioterapeutas, o profesionales de la psicología.
A lo largo de la mañana del sábado, cerca de cuarenta profesionales médicos asistirán a esta convención que contará con más de una decena de ponencias. El acto lo inaugurará la presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología, AEDV, la Dra. Yolanda Gilaberte, junto con el presidente de ASIC, José María Soria. Tras la Convención se dará paso a una comida solidaria donde médicos, investigadores, laboratorios y pacientes se reunirán y cuyos beneficios irán destinados al Fondo de Investigación para la Ictiosis (FIASIC).
Programa de las XXII Jornadas de Convivencia
Viernes 18 de octubre
‘ASIC: UN CAMBIO PARA TU VIDA, UN FUTURO PARA TU ICTIOSIS’
Llegada al hotel de todas las personas asistentes.
20.30h -- Bienvenida
21.00h -- Cena y tertulia.
Sábado 19 de octubre
8:30h – Desayuno.
9:15h – Conocemos a nuestro voluntariado.
9:30h – Inauguración de la III Convención de Especialistas en ictiosis.
14:30h – Comida solidaria.
16:30h – Clausura de la Convención y foto oficial.
17:00h – Testimonio de pacientes con ictiosis.
17:45h – Espacio para Tu piel y mi piel. Piel con emociones.
19:30h – Entrega de cremas y tiempo libre.
21:00h – Cena.
22:30h – Espacio lúdico.
Domingo 20 de octubre
9:00h – Desayuno.
10:00h – Compromisos con éxito. ASIC en otras instituciones con FEDER o ENI.
10:30h – Primera convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
11:00h – Segunda convocatoria de la Junta General Ordinaria y Extraordinaria.
14:00h – Comida y cierre de las Jornadas.
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