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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Española de ictiosis necesita ayuda para “La voz del paciente”

Imagen de un menor con ictiosis, con la piel agrietad

La Asociación Española de ictiosis necesita ayuda para “La voz del paciente”

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Ictiosis-ASIC

La asociación Asociación Española de ictiosis se ha presentado a los Premios Cinfa y solicita todos los votos posibles para ayudar a su causa

Entre los 401 proyectos que se han presentado, los 100 que reciban más votos obtendrán un premio de 2.500 euros que la entidad destinaría a un encuentro de jóvenes con ictiosis en Ponferrada con motivo del mes de la concienciación de la patología.

La ictiosis es una enfermedad rara, de escasa prevalencia, que afecta a cerca de 300 personas en España. Es una enfermedad de origen genético que afecta especialmente a la piel, el órgano más grande del cuerpo. Provoca picores extremos que impiden el descanso, problemas de visión y audición, ampollas y grietas que afectan incluso los movimientos articulares, impidiendo caminar o coger un lápiz correctamente, además de problemas psicológicos y de autoestima, como consecuencia de ser una enfermedad tan visible.

Para ellos, es fundamental quedar entre los seleccionados por lo que pide a todo el mundo que vote su propuesta y lo comparta con todos sus contactos, dentro del plazo establecido hasta el 15 de marzo.

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