La asociación española de miocardiopatía hipertrófica presenta el libro "Mi Corazón Habla"
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
En este lbro, familiares y pacientes de miocardiopatía hipertrófica, relatan cómo eran sus vidas, cómo sobrevino el momento del diagnóstico de la enfermedad y cómo ha impactado en su día a día necesidades no cubiertas sino las oportunidades que tenemos para poder mejorar su abordaje y ser más empáticos con las personas que la sufren.
Historia
En diciembre de 2023 un grupo de pacientes de cardiología, con la patología de miocardiopatía hipertrófica, con sus inquietudes, decidieron crear una asociación para visualizar su enfermedad y normalizarla: la asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH). La AEMCH nace con la finalidad de sensibilizar sobre esta dolencia que afecta a familias enteras, pues es de origen genético, y persigue los siguientes cinco objetivos:
- Establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética de esta enfermedad e informe de esta casuística durante la gestación.
- Creación de unidades multidisciplinares en hospitales de referencia con cardiólogos especializados en miocardiopatías e inclusión de atención psicológica especializada.
- Estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías.
- Acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación y elaboración de un registro nacional de pacientes.
- Promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y con otras asociaciones de pacientes.
Sobre nosotros
La directiva de la AEMCH está formada por pacientes, familiares de pacientes y una profesional sanitaria. Su presidenta es la viguesa Susana Portela, y el vicepresidente, Lois Alfaya (Pontevedra). El resto de la organización la conforman los pacientes Esther Izquierdo (Lugo) y Rosa Elena Vila (Ourense), desde A Coruña los familiares Carlos Andrade y Beatriz Castro y Elena Veira, enfermera y coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Cardiopatías Familiares del CHUAC.
