La Asociación Familias GA te invita a su seminario de nutrición
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Asociación Nacional Familias GA
La Asociación de Familias GA te invita a participar en su seminario "AG1: nutrición en los primeros años". Un encuentro al que, tanto de manera presencial como online, puedes asistir para ahondar en la alimentación vinculada a esta patología.
Fecha: Viernes 26 de abril
El evento, impartido por la dietista-nutricionista Delia Barrios de la Unidad de enfermedades metabólicas y mitocondriales del Hospital 12 de octubre de Madrid, CSUR enfermedades metabólicas y miembro de la Red Europea, está dirigido a familias con afectados de aciduria glutárica tipo 1 de 0-6 años.
Inscríbete en el correofamiliaga1@gmail.com
¿Quiénes son?
La Asociación Familia GA se constituyó en Noviembre de 2016, como entidad sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional. Promovida por familiares, amigos y afectados de Aciduria Glutárica tipo 1 y 2, como punto de encuentro, apoyo y orientación. Formamos parte de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEHM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Familias GA está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613620.
La Asociación surge de la inquietud de dos familias de afectados con Aciduria Glutárica, ante el desconocimiento de la enfermedad, la variabilidad en el tratamiento y la falta de contacto con otras familias. Deciden aunar esfuerzos para conseguir lograr una mayor calidad de vida de los enfermos y familias.
Nuestro objetivo principal: «queremos que todas las familias, independientemente del lugar en el que vivan, tengan acceso a la misma información, al mismo tratamiento y a centros médicos de referencia para Enfermedades Metabólicas».
Compartir en:
