La Asociación FSHD SPAIN organiza un webinar gratuito sobre jubilación
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España-FSHD SPAIN
FSHD Spain, Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral organiza el 26 de abril un webinar gratuito sobre todo lo que necesitas saber para planificar tu jubilación.
Será impartido por Álvaro Lavandeira, Doctor en Derecho Sanitario y Farmacéutico, Máster in Business Administration (MBA) y Abogado en derecho administrativo y civil del Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA Salud).
- Fecha: 26 de abril
- Hora: 19:00 horario
- Vía Zoom
Descubre más sobre la entidad:
FSHD SPAIN es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo y normas complementarias, con capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de personas que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común y cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.
La FSHD es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital, caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.
Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.
Convivir con FSHD es una ardua tarea, dónde a menudo sientes que estas sólo en esta lucha, por eso, y tal como se está haciendo ya en un gran número de países, hemos decidido agruparnos con el fin de “Salvar Nuestra Sonrisa”.
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