La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha participado en el primer foro de Líderes en Lipodistrofia a nivel mundial
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP
El I Foro de líderes en Lipodistrofia a nivel mundial, celebrado en Dublín (Irlanda), ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Brasil, Canadá, Alemania, Francia, Reino Unido y España, cuya representación ha venido de la mano de la presidenta de la asociación Naca Eulalia Pérez de Tudela y Juan Carrión, vicepresidente de AELIP y presidente de FEDER, entre otros.
La organización del evento corre de la cuenta de AMRYT y ha posibilitado hacer una puesta en común del trabajo que realizan las entidades para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una lipodistrofia en las distintas áreas geográficas; así como para conocer las herramientas que se están desarrollando en otros puntos y que ayudan al diagnóstico y seguimiento de los afectados de Lipodistrofia.
Del mismo modo, en el marco de este encuentro, se ha desarrollado una reunión de trabajo en la que los líderes han cooperado para desarrollar una hoja de ruta común en la que se pueda trasladar un único mensaje común elaborado por todas las asociaciones de cara al día Mundial de las Lipodistrofias 2023.
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