La Asociación MEF2C es la protagonista de la II campaña de #SinDisfraz
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Ámbito: Estatal
Ninona Handmade, el taller artesanal de Mataró especializado en disfraces infantiles presenta la segunda edición de la campaña #SinDisfraz. En esta ocasión, la iniciativa solidaria pone en valor la historia de vida de Alicia, una niña barcelonesa de 10 años, que tiene el síndrome MEF2C5q14.3, una alteración de un fragmento del cromosoma 5.
#SinDisfraz, que coincide con la temporada de carnaval y culminará el Día Internacional de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades raras infantiles y recaudar fondos para la investigación. En este sentido, Ninona Handmade, como promotora de esta campaña se compromete a apoyar a esta niña intrépida y a otros afectados por el síndrome MEF2C. Es por eso que, durante todo el mes de febrero, Ninona Handmade dará el 20% de los beneficios de cada venta de su colección a la asociación MEF2C, una entidad que trabaja para sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, dar apoyo a los nuevos niños diagnosticados y recaudar fondos para la investigación. MEF2Caportará los fondos recogidos a las investigaciones que llevan acabo el Dr.Stuart Lipton de la University of California y el Dr.Cristopher Cowan de la South Carolina University en Charleston.
¿Qué es el síndrome MEF2C?
El síndrome MEF2C es una alteración de un fragmento del cromosoma 5, una enfermedad rara que causa discapacidades significativas y que por ahora no tiene un tratamiento específico.
Actualmente hay diagnosticados unos 400 casos en el mundo, una veintena en España. Esta enfermedad afecta al desarrollo psicomotor, provocando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas.
El síndrome MEF2c ha sido recientemente caracterizado; por lo tanto es difícil identificar cómo de a menudo se da. Esto se debe al hecho que hay un amplio rango de caracterís
