La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP
Fuente ANHP | Un año más la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) va a participar activamente en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 ya que la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) está considerada como tal, al afectar a unas 15-50 personas por cada millón de habitantes.
Este año nos hemos unido, gracias a Participa Vicálvaro, a otras 3 asociaciones de enfermedades raras que hay en el distrito (AMC -Artrogriposis Múltiple Congénita – España, Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn y DAVD-Asociación Española de Enfermos con Displasia Arritmogénica Del Ventrículo Derecho) para unir fuerzas y dar mayor visibilidad a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo. Existen unos 6.000 millones de enfermedades raras, algunas de ellas relacionadas con patologías del pulmón como la nuestra. El 72% de las enfermedades raras son genéticas como algunos tipos de HP. El 70% de las enfermedades raras de origen genético empiezan en la niñez, nuestra patología afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, pero también a bebés prematuros.
Casi el 50% de las personas con EPF ha sufrido retraso en el diagnóstico. Como consecuencia del retraso del diagnóstico, el 31% de las personas con EPF estudiadas, sufrió agravamiento de su enfermedad y de sus síntomas, y el 30% no recibió ningún apoyo ni tratamiento. 1 de cada 2 personas con EPF estudiadas se encuentran insatisfechas respecto a su salud, el acceso a los recursos públicos, la atención a su ER. (Datos de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER).
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.
En torno al 28 de febrero, las organizaciones y grupos de enfermedades poco frecuentes (EPF) de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y para hacer visible las EPF. Desde nuestra entidad apoyamos, compartimos y participamos en las propuestas de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Eurordis (su homólogo de
ámbito europeo).
Desde la ANHP ponemos en marcha desde el 14 de febrero hasta el 9 marzo la campaña Se ÚNIC@ COMO NOSOTR@S. VICÁLVARO CON LAS ENFERMEDADES RARAS, con el propósito de contribuir a lograr un mayor impacto en la sensibilización a nivel mundial para promover el acceso al diagnóstico temprano o precoz, el tratamiento y la atención para todas las personas que viven con enfermedades raras.
Dentro del marco de la campaña organizaremos diferentes actividades para concienciar a la población: el 8 de marzo a las 17:30, realizaremos el taller psicoeducativo impartido por nuestra psicóloga Jennifer sobre “Impacto emocional de la enfermedad: cómo hacerle frente”, el 28 de febrero tendremos nuestro Desayuno ANHP de invierno y participaremos en una entrevista en la radio de Vicálvaro. Lanzaremos un video de sensibilización con las entidades de enfermedades poco frecuentes del distrito de Vicálvaro y repartiremos carteles por el barrio. Además, haremos una campaña de sensibilización a través de las redes sociales en la que publicaremos la infografía: qué son las enfermedades raras y su impacto.
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