La Asociación Nacional de Sarcoidosis celebra su Día de Concienciación el 13 de abril para visibilizar esta patología y sus pacientes
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis-ANES
El 13 de abril se conmemora el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y desde nuestra Federación nos unimos a él, mostrando nuestro compromiso con las personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, así como con las entidades que encaminan su labor a mejorar la vida de sus pacientes.
¿Qué es?
La Sarcoidosis en una enfermedad granulomatosa sistémica y de difícil diagnóstico, que puede afectar a distintos órganos y, que explicado de forma sencilla, llega a bloquear el normal funcionamiento del órgano. La mayoría de los afectados desarrollan la enfermedad en pulmón, no obstantes, el corazón, la piel, los huesos y el sistema nervioso, entre otros, también se pueden ver afectados. Esta patología forma parte del grupo denominadas "enfermedades raras o poco frecuentes" y no tiene cura.
¿Cómo puedes sumarte?
Actualmente, en España, la única entidad que representa a este grupo de pacientes es la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), la cual te invita a formar parte de este día, ya seas paciente o no, a través de una sencilla iniciativa.
Para dicha campaña necesitamos voluntarios que nos envíen un vídeo de unos 40 a 50 segundos como máximo, realizados con el móvil, en formato horizontal y contando cómo es vivir con Sarcoidosis.
Compartas una foto o vídeo corto que ilustre aquello que sientes cuando oyes o padeces “Sarcoidosis”. Un sentimiento físico o mental. No es necesario que aparezcas en la imagen. Elige una palabra o sentimiento y manda tu foto o vídeo antes del 12 de abril a la dirección de correo: anes@anes.org.es o a través de WhatsApp al móvil: +34630962242. Sino, también puedes subir el contenido a tus redes sociales y etiquetar a la asociación.
Si decides enviar un vídeo, no olvides que este debe ser de 40 a 50 segundos como máximo, realizarlo con el móvil, en formato horizontal y contando cómo es vivir con Sarcoidosis.
Algunos ejemplos de vídeos los encontrarán en el canal de YouTube de la SER de la campaña "Los relatos de la SER", y en su web explican en qué consistió la campaña de los relatos de La SER y recopilamos algunos vídeos específicos sobre la Sarcoidosis que también pueden servir de modelo.
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