La Asociación Nacional Sindrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica conmemora el 3 de octubre su día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Atrofia Multisistémica - ASYD
La Asociación Nacional Síndrome de Shy Drager – Atrofia Multisistemica, conmemora el próximo día 3 de Octubre el Dia Internacional de la Atrofia Multisistémica
Esta asociación de índole nacional y con sede en Talavera, es la única entidad del país que atiende específicamente a personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias. Se trata de concienciar sobre esta patología neurológica, degenerativa y altamente invalidante
QUE ES LA ATROFIA MULTISISTÉMICA" La atrofia multisistémica (MSA, siglas en inglés) es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por una combinación de síntomas que afectan tanto al sistema nervioso autónomo como al movimiento. Los síntomas de falla del sistema nervioso autónomo incluyen episodios de desmayo y problemas con la frecuencia cardíaca y el control vesical
La disfunción del control (movimiento) motor puede dar síntomas como temblor, rigidez, y pérdida de la coordinación muscular. Considerada como Enfermedad Rara, tiene una prevalencia de 1-9 de cada 100.000 personas
Según la Federación Española de Enfermedades Raras, en España, la mitad del colectivo de afectados ha esperado más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y sólo el 34% tiene acceso a un tratamiento efectivo. La realidad, fuera de nuestras fronteras, es la misma
Qué necesitamos• Mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.• Aumentar la visibilidad de la enfermedad.• Fomentar la investigación, para poder contar con posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.• Establecer un marco común que garantice la cobertura universal a la salud.• Poder contar con una atención integral y especializada para enfermedades raras.• Mejorar la coordinación sanitaria y social.• Sensibilizar a la sociedad y procurar la plena integración de los afectados
Última actualización 02/10/2020"
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