La Asociación Nicolaides-Baraitser te regala este precioso vídeo sobre sus pequeños héroes
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Nicolaides-Baraitser-
Fuente: Asociación Nicolaides-Baraitser | Este año, el día 29 de febrero, desde nuestra entidad queremos conmemorar este día tan especial para todos, como es el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, regalándoos este precioso video que puedes ver a continuación.
Desde las familias con Síndrome Nicolaides Baraitser queremos mostraros esta iniciativa que hemos hecho entre todos con todo el afecto y cariño del mundo. Los protagonistas son nuestros pequeños héroes, y nuestro objetivo es acercar y concienciar más sobre la necesidad de dar más visibilidad a todas las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara.
En el vídeo se describe la enfermedad y los retos a los que los pequeños y sus familias se enfrenta, siempre con una gran sonrisa. El Síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una enfermedad genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la infancia y puede afectar a cualquier persona.
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