La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra 19ª Jornada Anual ¡y su primera resolución de ayudas a la investigación!
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas-AIRG-E
La Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Raras Genéticas (AIRG-España) celebra el sábado 13 de enero su 19ª Jornada Anual en el Auditorio Edificio Novartis de Barcelona, dirigida a pacientes, familiares y amigos.
Esta cita, que cuenta con la colaboración de Novartis, es un espacio de encuentro entre la comunidad de pacientes, profesional e investigadora y estará inaugurada por Marta Roger Pla, presidenta de AIRG-España. La cita comenzará con una visión global de novedades y avances clínicos de estas patologías en una mesa moderada por la Dra. Roser Torra, de la Fundació Puigvert.
En ella, se abordarán concretamente el trasplante renal en enfermos de poliquistosis renal autosómica dominante, por la Dra. Laia Sans, del Hospital del Mar, y el estado de situación de la terapia génica, por la Dra. Anna Meseguer, del Hospital Vall d’Hebron, y las nefropatías C3, por el Dr. Luis Quintana, del Hospital Clínic de Barcelona.
En un segundo bloque, se abordarán las mejoras psicosociales para los pacientes gracias a Noelia Fernández, del Hospital del Mar, que presentará el abordaje psicológico en pacientes con enfermedad renal genética, a Carlos Julián, director de la Federación ALCER, que abordará la protección sociolaboral del donante de órganos en vida, y al Dr. Álvaro Madrid, del Hospital Sant Joan de Deu, que presentará el Síndrome nefrótico de origen genético.
En este marco, además de los avances, se presentará la resolución de la primera convocatoria de ayudas a la investigación de AIRG-E a dos proyectos: ‘Contribución de la microbiota intestinal en la progresión del daño renal de pacientes con hipomagnesemia familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis’ por la Dra. Gema Ariceta del Vall d’Hebron, y ‘Estudio observacional, prospectivo y multicéntrico de pacientes con mutación del gen HNF1B para caracterización clínica y genética de la enfermedad asociada’ por la Dra. Beatriz Redondo del Hospital Universitario de Cruces.
En este punto, además, se presentarán las decisiones compartidas de la enfermedad renal genética por Monte Moharra y Gemma Rabal, de l’Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries que serán la recta final de la jornada junto con un taller por enfermedades moderado por la Dra. Torra.
Las inscripciones están abiertas enviando nombre, apellidos y DNI de los asistentes a airg@airg-e.org.
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