La Asociación Síndorme X Fragil de la CV asiste al Congreso Internacional sobre Asistencia Personal
Fecha/Hora de publicación: | Valladolid
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana-ASXFCV
El presidente de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana asistió los días 29 y 30 de mayo en Valladolid al 1º Congreso Internacional sobre Asistencia Personal, denominado 'Construyendo Autonomía: empoderamiento en la era tecnológica' y organizado por Federación de IMPULSA IGUALDAD y Federación de SALUD MENTAL.
Este encuentro tenía como objetivo reunir a las principales voces expertas en la asistencia personal de ambos movimientos asociativos, así como profesionales y referentes de diferentes países europeos. En el mismo, asistieron cerca de 300 personas de todo el territorio nacional.
La organización de este Congreso de Asistencia Personal, en el que las dos entidades referentes (Federación Salud Mental Castilla y León e Impulsa Igualdad) confluyen para poner en valor no sólo este servicio sino el papel del movimiento asociativo a la hora de acercar el recurso de forma real y efectiva hasta la persona, cuenta con el apoyo de Fundación ONCE, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Proyecto Rumbo, Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y el Ayuntamiento de Valladolid. Además, en el congreso se darán a conocer soluciones de domótica para viviendas y aplicaciones tecnológicas que permiten vivir a las personas con discapacidad en sus entornos, como un apoyo más a la autonomía y la vida independiente.
“El servicio de asistencia personal, sumado a los avances tecnológicos que ofrece actualmente el mercado, marca la notable diferencia que permite el desarrollo real de la autonomía y del proyecto de vida de las personas con algún tipo de discapacidad”, señalan desde las entidades organizadoras.
Conoce más de este síndrome:
Es un trastorno genético. Se debe a la mutación de un Gen.
Está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma.
Su causa es la ausencia de una proteína de las células. Como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína. Este síndrome afecta a hombres y mujeres.
Se estima que la incidencia en la población es:
– 1 de cada 4.000 varones estará afectado
– 1 de cada 6.000 mujeres estará afectada
– 1 de cada 250 mujeres será portadora
– 1 de cada 750 varones será portador
