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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Síndrome de Moebius España celebra su 1º Encuentro Familiar

Cartel de difusión

La Asociación Síndrome de Moebius España celebra su 1º Encuentro Familiar

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación Síndrome de Moebius España

Este mes de marzo, del día 29 al 31, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), situado en Burgos, acogerá el primer encuentro de familias de la Asociación Síndrome de Moebius España. 

Este fin de semana de convivencia busca facilitar un espacio de reflexión, así como diversión, en el que se intercalan ponencias y actividades recreativas y de ocio, tales como pintacaras o juego de azar. En cuanto a las ponencias, nuestro presidente Juan Carrión, asistirá a través de videollamada, para apoyar la presentación de la asociación junto a los miembros de la Junta Directiva de la misma. 

Asimismo, los testimonios de las personas que tienen esta patología estarán muy presentes, facilitando un espacio de escucha y puesta en común para los participantes. 

 

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