La Asociación Síndrome de Noonan Asturias publica su memoria de actividades
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Noonan Asturias-Noonan Asturias
La Asociación Síndrome de Noonan Asturias debido a la pandemia de la COVID-19 han tenido que reorientar sus actividades y servicios, a través de medios telemáticos intentamos estar en contacto continuo con las familias, para aportarles información veraz acerca de la pandemia, así como una relación de cercanía para las necesidades o problemáticas que puedan surgir en esta nueva normalidad</p><p>
El apoyo psicológico es necesario aún más en esta situación, por lo que han puesto a disposición talleres de ayuda mutua y apoyo psicológico, así como una asistencia en la Vuelta al Cole, para solventar las dudas del proceso, así como las carencias del alumnado actuando como portavoz de las familias</p><p>
Además, para trasladar todas las acciones que ha realizado la entidad para el bienestar de los pacientes y familiares, han redactado un informe de actividades del último trimestre para trasladar de una manera sencilla y resumida, toda su labor en estos últimos meses, garantizando así la continuidad de sus servicios y por ello, impulsando la calidad de vida de las personas que conviven con Síndrome de Noonan</p><p>
Podrás descarga la memoria de actividades de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias a través del link que te adjuntamos en la parte superior de la noticia</p><p>
Conoce más sobre el Síndrome de Noonan"
El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave.Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad</p><p>
Última actualización 23/12/2020"
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