La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner, recordando sus logros y sus reivindicaciones
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Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"-ASTAS
España entera se viste con sus mejores galas para celebrar este importante día. Para ello se iluminarán los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autonomas españolas de color fuxia. El síndrome de Turner está considerada una enfermedad rara, ya que lo padecen 1 de cada 2500 niñas nacidas.
Consiste en la ausencia total o parcial de un brazo del cromosoma X. Las afectadas tienen patologías comunes, patologías propias y distintos grados de afectación. Cada afectada es única y brilla con sus propios colores, como las mariposas.
El objetivo de trasformar a España, por un día, en un país de color fuxia es darnos a conocer, que todas las afectadas, familias y futuras familias sepan que no están solas, que hay una asociación que se preocupa por ellas, las escucha, las defiende, las ayudas y las acompañan en todas las etapas de su vida.
Para conseguir todo esto la asociación síndrome de Turner Alejandra Salamanca ASTAS CyL, trabaja muy duro, estas son algunas de las actividades que hemos realizado durante el año 2023-24:
• Realización de talleres psicológicos para padres de afectadas, que cuentan con aceptación por parte de las familias que asisten a este espacio en el que comparten experiencias, dudas y necesidades, que aprenden a gestionar guiadas por la psicóloga de ASTAS.
• Sesiones psicológicas individuales para afectadas.
• Webinar medicas, en las que se tiene contacto directo con médicos de las patologías que pueden afectar a las chicas Turner.
• La realización del IV Congreso Nacional y I Iberoamericano del Síndrome de Turner en el mes de noviembre. En el que intervinieron 50 especialistas de varias nacionalidades.
• Estudio audiovesicular para afectadas por el S:T: realizado en Salamanca en el mes de junio.
• Iluminación de la Fuente de la puesta Zamora y paneles luminosos en día 28 de agosto.
• Rueda de prensa en el colegio de médicos el día 5 de septiembre a las 11:00 horas.
• Recepción en el ayuntamiento de Salamanca a 12:00 horas donde tendrá lugar la lectura de un manifiesto y de nuestras reivindicaciones.
• Mesa informativa y actividades lúdicas a las 19:30 horas en la plaza del Liceo de Salamanca.
REIVINDICACIONES
• Que luchamos cada día para que nuestras mariposas inunden el mundo con sus colores.
• Para conseguir que se cumpla un protocolo de Seguimiento médico multidisciplinar de todas las patologías EN ADULTAS.
• Queremos conseguir que las afectadas se integren en la sociedad, por eso luchamos para conseguir los apoyos que les permitan conseguir sus sueños.
• Uno de nuestros objetivos es el reconocimiento de discapacidad, no para favorecer a las afectas, sino para igualar sus derechos con los del grueso de la población.
• Tratamiento odontológico gratuito, porque es una necesidad e imprescindible para las afectadas.
Seguimos trabajando incasablemente para y por las afectadas del síndrome de Turner. En marzo de 2025 se realizara un estudio neuro-psicológico para afectas por el ST (se dará la información completa en la rueda de prensa). Astas cogerá más fuerza ante la proximidad de crear una junto con el resto de las asociaciones de España, FESTURNER (Federación Española de Síndrome de Turner).
