La Asociación Síndrome Nicolaides-Baraister (NCBRS) organiza una carrera solidaria
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Nicolaides-Baraitser-
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Con motivo del Día Nacional de Síndrome Nicolaides Baraitser, el 14 al 24 de Noviembre tendrá lugar por tercer año consecutivo, la carrera virtual solidaria organizada por la Asociación Síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS), a favor de los niños que padecen esta condición.
El objetivo de esta carrera, es recaudar fondos y dar visibilidad a esta enfermedades a través de la suma de todos los kilómetros realizados a través de la APP 321GO, en los que cruzarán España de Norte a Sur en 1000 kilómetros.
Además, el 100% de lo recaudado se donará a la Asociación NCBRS, teniendo un coste de 3 euros por participante (menor de 16) y 6 euros (mayores de 16) Y la fecha límite de inscripción es el 24 de noviembre, o hasta agotar las plazas.
¿Qué es Síndrome NCBRS?
El síndrome Nicolaides-Baraitser (NCBRS) es una enfermedad genética rara que está presente al nacer, generalmente se reconoce durante la infancia y puede afectar a cualquier persona. NCBRS no discrimina entre personas. Se sabe que se produce tanto en hombres como en mujeres y en todas las culturas.
Actualmente hay alrededor de 300 casos confirmados en todo el mundo, aunque se sabe de la existencia de muchos casos diagnosticados clínicamente. La designación se deriva del nombre de los dos médicos que observaron la primera persona identificada con este síndrome. Se trata del neurólogo pediatra Paola Nicolaides y el genetista clínico Michael Baraitser, del Gran Ormond Street Hospital, Londres.
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