La Asociación Stop FMF celebra su IV Jornada Nacional de pacientes con FMF y autoinflamatorios
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios. Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. <a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc31bTnV6yIDOLw3mur9X5TYZlTYfl…; target="_blank">Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.</a>"
La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente para que conozca mejor su problemática y empatizar con él</p><p>
En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en diferentes entornos del paciente, educativo, sanitario y social</p><p>
La Jornada anual prestará una especial atención a la adolescencia, debido a que en esta etapa de la vida es aún más difícil manejar una enfermedad crónica, rara y autoinflamatoria. En numerosas ocasiones la enfermedad imposibilita la realización de actividades esperables en esta etapa. Es este un momento vital en el que la aceptación del grupo de iguales y la participación social en las actividades de interacción tiene un peso fundamental en la persona. La situación de pandemia, complicada para todos, ha sido especialmente difícil para los jóvenes</p><p>
Conoce más sobre la Asociación Stop FMF"
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF de ámbito estatal cuya finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Autoinflamatorios y sus familiares. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos:"
Defender los derechos de las personas afectadas y sus familiasPotenciar la presencia y conocimiento de estas patologías ante la sociedadImpulsar la investigación sobre los AutoinflamatoriosReivindicar la normalización y fomentar la participación de los pacientes y sus familias a nivel familiar, escolar, laboral y socialFomentar la relación entre las familias con autoinflamatoriosSer interlocutor válido ante organismos públicos y privados en asuntos que afecten a los pacientes y familiares de autoinflamatorios"
Última actualización 03/11/2020"
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