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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington te anima a sumarte al mes de la concienciación

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La Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington te anima a sumarte al mes de la concienciación

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington-AVAEH

Fuente: Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington. Mayo es el mes de la Enfermedad de Huntington, un mes para visibilizar y exigir su lugar en la diversidad social en la que vivimos. Desde la entidad necesitan tu apoyo y solidaridad para que el colectivo pueda resonar en las redes y medios a lo largo del mes de mayo

 

Durante este mes van a realizar una serie de acciones para reivindicar su derechos como enfermedad poco común, como familias, entorno y cuidadoras principales

Se han unido como minoría con entidades amigas, de otras zonas y partes del mundo, para unir fuerzas y trabajar codo con codo por un mismo objetivo

Por ello, quieren presentar dos campañas de visibilización y explicar cómo podéis participar y ayudar a que tengan éxito. Por un lado, a nivel internacional, las asociaciones de enfermedad de Huntington han movilizado sus entornos y espacios públicos. Por otro lado, a nivel estatal, también hab querido hacer su propia campaña para darle énfasis en cada autonomías

• CAMPAÑA INTERNACIONAL" Desde hace años, que las asociaciones de Enfermedad de Huntington realizan la campaña “Light it for Huntington’s Disease”, “Ilumínate por Huntington”, “Il·lumina’t per Huntington”. Contactaron con la administración pública, que colabora iluminando los espacios y edificios más emblemáticos de sus localidades con los colores que representan la enfermedad de Huntington, el AZUL y el PÚRPURA

Su entidad, AVAEH, lleva ya unos años solicitando la iluminación de la fachada de l’Ajuntament de València, donde siempre han colaborado con la entidad. Además, ponen una pancarta en el balcón para que pueda ser leída por los cientos de personas que pasean por la emblemática plaza de la ciudad

Este año, la fecha escogida para poder hacerlo de manera simultánea a nivel internacional es el 5 de mayo

Las redes sociales y webs amigas se llenan de fotografías de edificios iluminados de todo el mundo. Para poder hacer campaña y visibilización conjunta de los resultados, todas las publicaciones se hacen con los siguientes hashtags:"

  • o #illuminatperhuntington
  • o #iluminateporhuntingtonAsociación Valenciana Enfermedad de Huntington · avaeh@avaeh.org
  • o #lightitup4HD
  • o #huntingtonsdisease
  • o #enfermedadhuntington
  • o #malaltiahuntington

• CAMPAÑA NACIONAL" Este año han motivado a las asociaciones de enfermedad de Huntington a nivel estatal, a hacer una campaña conjunta para hacerse escuchar a través de la redes sociales y web

 

A lo largo del mes de mayo, podéis participar en nuestra campaña colgando en vuestras redes sociales y web, fotografías en las que compartís sus colores de representación, el AZUL y elPÚRPURA, Con el hashtag oficial de la campaña #huntington2021, pero también con otros como estos:"

  • o #huntington2021 (oficial de la campaña)
  • o #huntingtondisease
  • o #enfermedadhuntington

A la difusión de la campaña estatal le acompaña una cartelería común, con los logos de las asociaciones participantes, en total 10 en todo el estado, allá donde hay familias que conviven con esta enfermedad

 

Os animamos a que participéis en estas campañas de visibilización, como un ejercicio de solidaridad e implicación en una enfermedad poco frecuente que, todavía, no tiene cura

Última actualización 04/05/2021"

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