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Federación española de enfermedades raras

La Asociación VyDA traslada la preocupación de los pacientes por la situación en el HUVR

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La Asociación VyDA traslada la preocupación de los pacientes por la situación en el HUVR

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: Asociación VyDA. Los pacientes con sarcoma, representados por las asociaciones de pacientes con sarcoma y con cáncer expresan su preocupación por la situación de la Unidad de Sarcomas del HU Virgen del Rocío. En los últimos meses, la Asociación VyDA ha sido testigos de una serie de circunstancias que ponen en serio peligro la continuidad de dicha unidad como Unidad de Referencia</p><p>
Esta Unidad de Referencia es una de las 7 Unidades de Sarcomas de adultos acreditadas oficialmente por el Ministerio de Sanidad desde el 15/7/2017 y una de las 3 en España acreditadas por la Comisión Europea dentro de la Red EURACAN desde principios de 2017. Por volumen de pacientes, es la primera de nuestro país y una de las más importantes a nivel europeo</p><p>
En los últimos 5 años esta unidad ha cuadruplicado el número de pacientes tratados, y han posibilitado el acceso a fármacos innovadores dentro de ensayos clínicos. En algunos de esos ensayos han sido los pioneros a nivel europeo o mundial. Estas oportunidades de tratamiento en tumores infrecuentes como los sarcomas han permitido a los pacientes tener más expectativas de supervivencia. Desde la Asociación VyDA no tienen duda de que este esfuerzo en ofrecer nuevas terapias ha dependido de personas muy implicadas en el cuidado de pacientes con sarcoma en dicha Unidad. Cuando ven el número de nuevos ensayos clínicos diseñados en los últimos años por el equipo de sarcomas del HU Virgen del Rocío aprecian de que han liderado también este aspecto a nivel nacional e internacional</p><p>
Sin embargo, en los últimos meses han concurrido una serie de circunstancias que creen hacer tambalear la calidad de la asistencia de los pacientes con sarcoma</p><p>
Desde inicios de este año, el Hospital Universitario Virgen del Rocío ha bloqueado la apertura de todas las propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), impidiendo el acceso de los pacientes con sarcoma de este centro y su área de influencia a dichos estudios. Algunos de esos estudios, por ejemplo han sido abiertos en hospitales de Madrid, Zaragoza y Barcelona, lugares a donde deberían ser derivados los pacientes de Virgen del Rocío si pudieran y quisieran participar en estos estudios. Estos estudios también se activarán en Nueva York, Londres y Milán</p><p>
Además de la limitación al acceso a ensayos clínicos en esta rara enfermedad, se está aumentando la restricción al uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcoma, lo cual va en total detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes</p><p>
La última semana, han conocido que algunos de los profesionales que vinieron a este centro para la creación de la Unidad, no continuarán su labor en este centro</p><p>
Todo esto preocupa a la entidad e inquietan a pacientes pues consideran que esto tendrá consecuencias directas en la calidad y en las oportunidades para los pacientes con sarcoma</p><p>
La Asociación VyDA ha solicitado explicaciones a la Gerencia del Hospital y a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, sin haber recibido ninguna contestación por el momento</p><p>
Por ello, desde la entidad han creado una campaña en Change.org para situar la problemática a la que se enfrentan y solicitar respuestas. Podrás firmar la petición a través del link que te adjuntamos en la parte superior de la noticia</p><p>
Última actualización 11/11/2020"
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