La ataxia telangiectasia buscará apoyo y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián
Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT
Nota de prensa. Fuente: AEFAT | 20 corredores voluntarios empujarán las sillas especiales de siete niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 26 de noviembre, a las 12:00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports
“No buscamos compasión sino empatía y apoyo para investigar la enfermedad, que nuestros hijos se curen, o al menos tengan un tratamiento para mejorar su calidad de vida, y puedan vivir una vida normal como los demás”, explica Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España y padre de Jon, uno de los jóvenes que participará con el Equipo Zurich Aefat este domingo en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia.
Jon, al igual que sus compañeros, necesita silla de ruedas desde los 8-10 años, como consecuencia de la ataxia telangiectasia, una enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer.
Jon, de Vitoria-Gasteiz, es uno de los 40 niños y jóvenes afectados en España. En el Zurich Maratón San Sebastián del domingo participarán seis además de él, con edades comprendidas entre los 14 y los 19 años: Lola (Barcelona), los mellizos Bárbara y Adrián (Burgos), Álex (Oliva, Valencia), Álvaro (Terrassa, Barcelona) y Sara (Madrid).
Sus sillas especiales serán empujadas por 20 grandes corredores solidarios de Álava, Vizcaya, Huesca, Barcelona, Portugal y Reino Unido. El abanderado del equipo será Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que lleva cerca de 90 maratones enfundado en su traje de Spiderman y es fiel a la asociación desde hace varios años.
El equipo contará con otro corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, director general de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación que colabora con Aefat desde hace años y ya participó con el Equipo en la Zurich Maratón de Málaga de 2019.
El Equipo Zurich Aefat, creado en 2017 con el apoyo de la compañía aseguradora, participa en las maratones que patrocina Zurich en España, actualmente las de Barcelona, Valencia, Madrid y Sevilla, además de San Sebastián.
Las maratones suponen una actividad inclusiva y motivadora para estos jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.
Por ello, animan a donar a todo el que quiera ayudar a las familias de Aefat a luchar por la investigación de la ataxia telangiectasia en un reto especial para este maratón creado en la plataforma Migranodearena. Una oportunidad única, ya que la Z Zurich Foundation promete donar a cada reto solidario de este domingo la mitad de lo recaudado.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha destacado que “esta actividad inclusiva y solidaria, que para algunos de nuestros chicos es su principal ilusión, la podemos vivir gracias a que tenemos más de cien corredores solidarios en distintas provincias que vienen a correr a las diferentes maratones y a convivir con nuestros hijos. Y por supuesto, gracias al apoyo extraordinario de Zurich a una asociación pequeña como la nuestra. Además, contamos la colaboración de otras empresas como MRW, que traslada nuestras sillas y productos solidarios de maratón en maratón, y de Olarain, nuestro alojamiento siempre en San Sebastián, donde estamos muy cómodos y nos cuidan como si fuéramos su familia. Además, este año repetimos visita al Museo de la Ciencia/Eureka! Zientzia Museoa, de Kutxa Fundazioa, que nos encantó el año pasado y colabora con nosotros”.
El Equipo Zurich Aefat se presentará este sábado 26 de noviembre, a las 12:00 h en el stand de Zurich de la feria Expo Sports (Palacio de Congresos Kursaal). Allí se fotografiarán familias y corredores junto a directivos de la compañía aseguradora. Una semana después de San Sebastián, el Equipo Zurich Aefat participará en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso (4 de diciembre).
Sobre Aefat
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
¿Qué es la Ataxia Telangiectasia?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así,
no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
Comité científico de la Aefat
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
Cómo se financia la investigación
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián, Valencia y Madrid (patrocinadas por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya diez ediciones); carreras solidarias y otras actividades.
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