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Federación española de enfermedades raras

La atención de las personas con ELA se posiciona como eje del debate en el Congreso de los Diputados

Congreso de los Diputados de Madrid. Luis Javier Modino Martínez, CC BY 2.0, via Wikimedia Commons

La atención de las personas con ELA se posiciona como eje del debate en el Congreso de los Diputados

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El próximo viernes, 16 de diciembre, tendrá lugar el evento 'La atención de las personas con ELA en Europa' en el Congreso de los Diputados de Madrid, donde se presentará un informe analítico de la situación actual de los pacientes de ELA a nivel europeo.

El acto, promovido por el eurodiputado por Ciudadanos, Jordi Cañas, tiene la finalidad de exponer las bases del estudio “Análisis comparativo de la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el ámbito europeo”.

Dará comienzo a las 12 horas con la presentación de Jordi Cañas, promotor del estudio, al que se le unirá la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui, entre otras figuras de referencia en la materia como son el vicepresidente de conELA, Pepe Jiménez y la diputada de la formación naranja, Sara Giménez.

El estudio por exponer toma como referencia seis países divididos en dos bloques con distintos modelos de actuación en el continente, el primero, compuesto por Bélgica, Francia y Países Bajos, como muestra de naciones que destinan más recursos al tratamiento y atención de dicha afección. Por el contrario, el segundo bloque, formado por España, Portugal e Italia, se muestra como ejemplo de un acceso desigual a dispositivos y escasez de equipos. Con motivo de ello y para su progreso, se elabora un decálogo con propuestas de mejora en la actuación de España —objeto de estudio de este análisis— tomando como referencia el modelo de los países con mejores resultados.

Del mismo modo, la reunión es una forma de poner sobre la mesa la propuesta de Ley 122/000180 que aboga el derecho a una vida digna de las personas con ELA, que lleva paralizada desde marzo de 2022, fecha en la que se aprobó su consideración en el congreso.

  • Puedes acceder al programa y estudio AQUÍ

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