La Campaña 'Yo pido, yo doy' resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME
Fecha/Hora de publicación:
Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME
Fuente: FundAME | María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo pido, yo doy” lanzada por FundAME para mostrar el Registro Nacional de Pacientes de FundAME en toda su dimensión y la importancia de dar voz a la perspectiva del paciente.
“Cuando tienes una herramienta tan potente como el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME, no es sencillo comprender todo lo que significa. Tener datos actualizados e históricos sobre tantas personas con atrofia muscular espinal en España permite demostrar con evidencias la evolución de la enfermedad, cómo ésta impacta en la vida de los pacientes y pone de manifiesto las necesidades aún no cubiertas de nuestra comunidad. Todo ello permite informar a médicos, especialistas, autoridades e industria farmacéutica para que orienten sus esfuerzos hacia lo que realmente es prioritario para el paciente”. comentó Mencía de Lemus, miembro del órgano directivo del Registro Nacional de Pacientes, paciente experto y madre de pacientes.
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME, ha sido una pieza clave en la gran mejora experimentada en la calidad de vida de las personas con AME, desde su creación en el año 2015. Actualmente, existen tres tratamientos que frenan el avance de la enfermedad y aunque quedan muchas necesidades no cubiertas, el panorama ha mejorado drásticamente.
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) seleccionó a RegístrAME, como uno de los mejores registros de pacientes AME a nivel europeo, para participar en un estudio europeo de gran impacto sobre la patología. Además, la Sociedad Española de Neurología (SEN) concedió el Premio SEN 2020 en la categoría de Enfermedades Neuromusculares a FundAME por la puesta en marcha del Registro Nacional de Pacientes AME y su contribución a la identificación de afectados y a difundir la información sobre nuevos tratamientos o ensayos.
En la segunda historia de la campaña “Yo pido, yo doy” Paz Giménez pide a médicos, investigadores y al Ministerio de Sanidad, conocer y valorar su realidad y lo satisfactoria que es la vida de su hija Paz. “La ciencia nos hizo el mejor de regalos cuando se logró un tratamiento para la AME. Nos cambió la vida, la perspectiva… y esto mismo necesitamos que hagan todos los demás implicados.” comenta. Descubre aquí su historia.
Cristian Lago es consciente de la importancia de desempeñar un papel activo y difundir las necesidades de todos los pacientes, incluso aquellos con tipologías menos conocidas. “Es fundamental aumentar el conocimiento sobre los adultos con AME si deseamos asegurar la asignación adecuada de recursos para mejorar nuestras vidas” comenta. Descubre aquí su historia.
El acceso a los tratamientos es lo que pide de Héctor Cuervo, quien sabe que los datos del Registro Nacional de Pacientes son fundamentales para demostrar, con argumentos claros y cuantificados, que todavía quedan personas con AME que, como él, no están siendo tratadas. Descubre aquí su historia.
Y por último, la campaña incluye la petición de Arantxa López para que su hijo Aritz pueda combinar su tratamiento con otras terapias. Descubre aquí su historia.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa. Debilita progresivamente la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. La esperanza de vida en un 60% de los casos es de dos años desde el nacimiento, en los pacientes no tratados.
A día de hoy, la AME no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen la evolución de la enfermedad. El primero de ellos llegó a España en 2018 y supuso un cambio radical para la enfermedad, sus pacientes, sus familiares y sus médicos.
María, Hugo, Arantxa, Aritz, Cristian, Héctor y Paz han compartido sus historias para que se conozca el valor real de contar con el Registro Nacional de Pacientes AME, animar a las personas con AME a unirse y a mantener sus perfiles actualizados, a los investigadores a conocer mejor la realidad de esta enfermedad y al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas a seguir trabajando para crear políticas sanitarias que mejoren las vidas de este colectivo y sus familias.
“Los avances en atrofia muscular espinal han cambiado la historia natural de la enfermedad y es más necesario que nunca contar con información contrastada. Desde FundAME estamos muy orgullosos de contar con el Registro Nacional de Pacientes AME, el cual nos permite recopilar datos salud relevantes para los pacientes, generar conocimiento y difundirlo en congresos científicos y foros especializados.” cierra María Grazia Cattinari, la directora médica de FundAME y miembro del órgano directivo de RegístrAME.
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