La dificultad de acceder a un tratamiento digno para una enfermedad rara como Leber
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Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Con 27 años, un joven placentino ha sido diagnosticado con una enfermedad poco frecuente, la Neuropatía Óptica de Leber, que le ha provocado una reducción del 85% de visión. Lo que parecía en un primer momento, una afección ocular, terminó siendo una enfermedad neurológica, causada por una alteración en el nervio óptico.
Tanto el joven como su familia han recorrido todo un camino hasta lograr un diagnóstico, necesitando pedir, incluso, segundas opiniones en Salamanca, hasta llegar a la confirmación, a través de los análisis del estudio genético, que esclarecieron que el joven padecía una enfermedad rara llamada Neuropatía óptica de Leber.
Fue entonces, cuando los especialistas les hablaron de la existencia de un tratamiento con un medicamento llamado Raxone, que en el año 2015 había sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, pero que su administración se realizaba previa aprobación de la Comisión de Uso Compasivo del Servicio Extremeño de Salud.
Por dos veces, este órgano ha denegado este tratamiento al joven placentino, una resolución negativa argumentada por el Sistema Nacional de Salud en base a la existencia de "una resolución expresa de no financiación para el medicamento Raxone para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos con neuropatía Óptica Hereditaria de Leber". Aunque, un escrito de la Agencia Española de Medicamentos solicitado por la familia, declara que desde el año 2012 ya se ha dado este fármaco a 41 pacientes de ocho comunidades distintas.
Ante esta situación, la familia ha elevado este caso a la Sala de lo Contencioso Administrativo del Tribunal Supremo de Justicia de Extremadura, esperando una resolución lo antes posible. Asimismo, están haciendo todo lo posible por contar con el apoyo administrativo, para lo que se han reunido con el presidente de la Junta y el consejero de Sanidad, una reunión en palabras de la familia "poco fructífera".
De momento, tanto el joven como su familia siguen a la espera de una respuesta por parte de la Justicia extremeña que les permita al fin lograr acceder al tratamiento de Raxone que ya les ha sido recomendado como plan terapéutico por la doctora de Salamanca y por otro médico experto en neuropatía de Barcelona, al que también consultó la familia.
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