La entidad ALER se une al Día Mundial de la Narcolepsia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER
Fuente: ALER. Desde la entidad quieren agradecer a todos los que han participado, sobre todos a los más pequeños y los adolescentes. Han realizado un vídeo que va dedicado a ellos, que son unos luchadores y conseguirán sus sueños</p><p>
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (Aler) participa con otras 26 organizaciones de 6 continentes como (España, Italia, Argentina, Dinamarca, USA, Japón, Australia, Francia, África, Gran Bretaña, Irlanda, Países Bajos o Alemania. (<a href="https://project-sleep.com/worldnarcolepsyday/#partners">https://project…;) ¿Cuál es el objetivo? - Dar Visibilidad a la Narcolepsia - Elevar las voces de los 3 millones de personas que viven con narcolepsia en todo el mundo, muchas de ellas sin diagnósticar. Participa y usa el hashtag : #WorldNarcolepsyDay. ¿Qué es la Narcolepsia?La narcolepsia es un trastorno del sueño, de origen neurológico, autoinmune y de carácter crónico</p><p>
Es una enfermedad minoritarias (rara) afecta a 1 de cada 2000 personas y llegan cuando menos te lo esperas</p><p>
¿Cuáles son los síntomas?"
- Somnolencia excesiva durante el día.- Se acompaña de cataplejías que son pérdidas de tono muscular.- Puede ser parcial (caída de la cabeza, debilidad de rodillas, dificultad para hablar, no poder sujetar un bolígrafo) o total (caída al suelo con riesgo de traumatismos)"
Afecta a una región del hipotálamo encargada del sistema de las hipocretinas (orexinas en este caso) que regulan las funciones del sueño/vigilia. El no tener apenas hipocretinas conlleva una modificación en el sueño REM con despertares frecuentes por la noche</p><p>
El cuerpo no sabe cuando tiene que dormir, y esto se intenta regular con medicación a lo largo del día y de la noche</p><p>
-La parálisis del sueño te ocurre cuando no puedes salir del sueño REM , hace que estes unos segundos o minutos atrapado sin poder moverte ni hablar, aunque tienes los ojos abiertos y oyes. ¿Cómo te cambia la vida? Así de claro, es limitante en la vida diaria, hasta el punto que las personas pierden sus empleos, amigos, relaciones, etc. La mayoría no pueden conducir, y si lo hacen es en trayectos muy cortos y con la medicación cerca</p><p>
Si viajas en transporte público (te duermes y no eres consciente cuando acaba tu viaje), luchas por mantenerte despierto con cafés, coca-colas, red-bull, medicación y aún así cuesta mucho seguir el ritmo que te exige esta sociedad</p><p>
Los niños y adolescentes son los que peor lo pasan, ya que, la mayoría tienen baja autoestima, sensación de fracaso, es duro vivir con ello, cuando la mayoría de la sociedad no lo entiende</p><p>
Última actualización 22/09/2020"
