La exposición 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Granada
Fecha/Hora de publicación: | Granada
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
La exposición “Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann” impulsada por la Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED, llegó el martes 23 de abril al Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada.
Esta exposición es descrita por la entidad como "un gran esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia y comprensión sobre esta enfermedad rara, ofreciendo un espacio de encuentro para la reflexión y el intercambio de experiencias entre profesionales de la salud, pacientes, familias y la comunidad en general."
La exposición fotográfica a la que se podrá asistir hasta el 5 de mayo, ya ha podido verse en otros centros sanitarios de España como los hospitales Clínic (Barcelona), Virgen de la Arrixaca (Murcia), Virgen del Rocío (Sevilla) y en sedes de entidades como el Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla o el Ayuntamiento de Rota (Cádiz).
¿Qué es el síndrome de Camurati-Engelmann?
La enfermedad de Camurati-Engelmann es una displasia diafisaria progresiva y clínicamente variable que se caracteriza por un crecimiento excesivo (hiperostosis) de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Suele estar asociada a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato al caminar, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y facilidad para fatigarse.
En su tratamiento es muy importante realizar ejercicio de bajo impacto para mantener la musculatura en forma y poder aguantar el esqueleto. Es una enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí tiene terapias alternativas que ayudan a tener una calidad de vida lo más digna posible. Entre ellas, se recomienda la realización de deporte, baños de sol, playa, y estiramientos para no perder la flexibilidad y retrasar al máximo la limitación de movimiento por el engrosamiento del hueso.
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