La familia FEDER se suma a las personas y familias con Duchenne y Becker en su Día Mundial
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Duchenne Somriures Valents-DSV
Este 7 de septiembre se celebra Día Mundial de la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD y DMB), una iniciativa motivada por World Duchenne Organization con el objetivo de concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes a la que se une la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Por otro lado, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos. Este 2021, el Día Mundial de la Concienciación de ambas alcanza su octava edición bajo el lema principal “Vida adulta y Duchenne”, ya que gracias a los avances producidos en los últimos años, se ha incrementado la esperanza de vida de quienes conviven con Duchenne, de forma que afrontan nuevos retos en la vida adulta. En este marco, desde FEDER se suman para ampliar la visibilidad y reconocer al tejido asociativo de referencia que apoya y acompaña al colectivo a hacer frente a la enfermedad de forma especializada, entre ellas Duchenne Parent Project España, que aterriza la campaña mundial en España así como la iluminación de edificios. Junto a ella, también reconoce le papel de la Asociación Duchenne Somriures Valents (DSV) y de entidades como la Asociación Para la Ayuda de Enfermedades Raras Solidaridad y Esperanza (AAERSE).
Iluminación de edificios
De la mano de Duchenne Parent Project España, un año más, en España, edificios emblemáticos como la Torre de Hércules en A Coruña, la Fuente de Cibeles en Madrid, la Torre Agbar de Barcelona se vuelven a iluminar de rojo para mostrar su solidaridad con la comunidad de Duchenne y Becker. Muchos municipios se suman a este Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) y muestran su apoyo a Duchenne Parent Project España iluminando de rojo sus fachadas, así Jerez de la Frontera, Mijas, Nerja, Almería, Motril, Granada, Águilas, Leganés, Getafe, Daganzo de Arriba, el Concello de Santiago en A Coruña, Inca, La Palma, Oviedo, entre otros. Publicación: 07/09/2021.
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