La familia FEDER se vuelca con las personas con Síndrome de Turner en su Día Internacional
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"-ASTAS
El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner, al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente, amplificar la visibilidad de la misma y apoyar al tejido asociativo que la representa. El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta sólo a mujeres y está provocada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. La enfermedad afecta a 1 de cada 2.500 niñas, manifestándose con diferente intensidad y provocando afecciones diversas en huesos, órganos reproductores, corazón, riñones, oído o tiroides. En menor medida pueden darse, entre otras, discapacidad intelectual o auditiva. La característica más visible de todas las afectadas es su talla baja. En muchos casos las afectadas por el síndrome de Turner llevan una vida como el resto de las personas y se desempeñan con normalidad tanto en el aspecto personal como profesional, pero hay algunos casos graves, en especial cuando aparecen otros síndromes que pueden provocar discapacidades severas que acarrean minusvalías importantes y necesitan atención y seguimiento específicos. Con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente, se celebra este día que en España aterriza el tejido asociativo referente de esta patología, como son las asociaciones de Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’, la de Andalucía o la de Madrid. Desde FEDER «queremos compartir una vez más nuestro apoyo y fuera a todas las mujeres con Síndrome de Turner y sus familias, aplaudiendo la labor del tejido asociativo que las acompaña y representa a diario» reconoce Juan Carrión, presidente de la organización. Estas entidades han organizado diferentes actividades de sensibilización por toda la geografía española para sensibilizar sobre los retos que supone la enfermedad a toda la sociedad. Junto a estas entidades, también apoyan a las personas con Síndrome de Turner las organizaciones: Adisen, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, Fundación Menudos Corazones, Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento, Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico y Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre. Publicación: 26/08/2021.
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